13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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コルちゃんとの付かず離れずのお付き合い
初めて装具(コルセット)をつけて寝た時は、
苦しくて、痛くて、耐えられなくて、はずして寝たKでしたが、
翌日の夜は、なんとか朝までがんばりました。
1日目よりは少しは楽になったみたいです。
そうして、だんだん慣れてくるんだから、もう少しのしんぼうよ、
と励まして、寝る時のみの装具着用、ナイトブレースを夏休みまで実行していました。

装具には「コルちゃん」とニックネームをつけて(単なる省略?)、呼んでいました。
とはいえ、「にっくきコルめ」とか、「このくそコルめ」なんて悪態もつきつつ・・・(^^ゞ
「ちゃん」が次第になくなり、呼び捨て状態です。
まあ、友達でも親しくなるにつれ、敬称略になりますから、それはそれで、コルちゃんと仲良くなったという事で、よしと考えましょう(^^)

「寝る時だけ」、というのも、新体操のない日などは、学校から帰って、すぐに装着して、朝まで、なんてハードなこともできるようになりました。
なるべく多くつけたほうがいいということは、本人も自覚していましたから。
ただ、学校へはつけていかないし、新体操の日は、学校から帰って、新体操まで3時間くらいあっても、つけません。
6月、7月は新体操も大きな大会があり、臨時練習も入り、
土日もコルセットをつけるようにはなりませんでした。

そして、夏休みに突入。
すぐに病院の定期検査に行きました。

コルセットつけたままレントゲン。
矯正で、「18度」
どうなのか、よくわからない。
先生はこれくらいならいいでしょうと言う感じ。
私はもっと矯正できる例をネットで見てるから、もっとできないのかなあと疑問でした。
でも、18度は問題ない度数だから、これくらいになってくれれば、いいので、いいのかな。
「今、1日どれくらいつけてますか」
と聞かれ、
「夜だけです」
と答えると、ちょっと考えて、
「夜だけというのは、必要最低限で、出来るだけ長くつけたほうがいいんですが・・・」
と言われました。
両手広げた長さ計ると「155cm」
これが本来の身長のはずという。
その時点での身長は152cmくらい。
3センチくらい、損してるのかな。
でも、家で姉のも計ると姉も身長より手の方が長かった。
背中はまっすぐなのに。
だから、当てにならないと思いました。

「次は冬休みでいいです」
「何か急な変化が見られたら、すぐきてください」
とのこと。
装具の不具合の修正は、技師さんのところに直接行って、直してもらうと良いということでした。

Kは、夏休みは、家にいるときはずっとつけると自分から言い出し、つけました。
普段は節約、省エネ、とうるさい母ですが、コルセット装着の暑さはハンパじゃないので、Kがいるときは、クーラーガンガンです。
Kの部屋にはエアコンをつけてないので、暑くなってからは、夫婦の寝室に3人で寝ました。
大抵は私は寝るのが遅くなり、父とKとが二人で先に寝室に行くので、
これはこれで、思春期で父娘の関係がギクシャクし始めた時だったから、父娘の絆を深めるのにはよかった様に思います。

お盆で実家に帰った時も、コルセットしたままで、過ごし、祖父母にはびっくりされました。
祖父母には、余計な心配かけてもいけないので(というか、いろいろ言われても面倒だし)、「背骨が曲がっていく病気になったから、コルセットで矯正してるんよ。これ以上酷くならないように」
「命にかかわることではないし、たいしたことないんよ。用心のためにしてるだけ。」
というように、ちょっと軽めに説明しました。
「新体操なんかしてるから、」とかも言われましたが、そこは、
「かえって、運動してる方が、筋肉鍛えられるからいいんよ」
と、まあ、いいのかどうかわかりませんが、言い切りました。
そのうち祖父母もコルセットしてることに慣れ、あんまり気にしなくなりました。
出かけるときは背中のあいたキャミソールに着替えてたので、コルセットはずした背中見ても、全然異常を感じなかったせいもあるかもしれません。
その段階では背骨がまがっていること、肩甲骨の位置がずれてること、知らない人はほとんど気付きません。
言われてみれば、そうかな?程度です。
だから、本人も、全然気にせず、ぴったりしたTシャツやキャミソール着て出かけてました。
まあ、普段からレオタードで練習してるのだから、見せるのは慣れっこですし。
レントゲン写真見たら、みんなビックリ仰天でしょうが。
(見た人は分かると思いますが、背骨の曲がったレントゲン写真を初めて見ると、絶句します)

夏休みと言っても、Kは大会で勝ち進み、次の大会、次の大会と、練習はずっとハードなまま。
その状態は9月まで続きました。

2学期になり、また学校へ行く毎日。
やはり。コルセットはせず。

つけることそのものに、もう抵抗はないのだけれど、暑いし、夏服の間は目立っていやだ、ということです。
「冬服になったら、学校へもつけて行く」
と約束しました。

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装具(コルセット)初装着
予約した2週間後、装具師のおじさんと
診察室の奥、カーテンを引いて、
上着を脱いで、ジーンズを下げて、
Tシャツとスパッツの上から装具をつけてみる。

「きつー。くるしー。」

第一声です。

いろいろな姿勢をしてみて、
と言われ、体を動かしてみる。

なかなかおもうように動かない。

寝転んだら、なかなか起きることが出来ないと言われたので、
どれどれと、寝転んで起きてみると、
Kは腹筋使って、ふっと起きた。

おじさん、目が点。

・・・大丈夫そうですね。

ですって。

つけたままレントゲン撮影。
先生にも見て貰う。

「矯正で21度。もうちょっと矯正したいですねえ、」

そう言って、装具師さんとなにやら相談。

もう少し上に力がかかるように修正するそうで、
また1週間後、取りにきて下さい、とのこと。

で、その日は手ぶらで帰宅。
Kは言葉少な目。
私もあんまりしゃべらず。

なるようになる。
なるようにしかならない。

そんな心境。

・・・・・

1週間後、出来上がったコルセットを貰いにまた病院へ。

おじさんと、また診察室のベッドで、カーテン引いて、
つけてみる。
おじさん、「うん、これで大丈夫。」
と言って、費用清算。
装具代はおじさんに直接払う。
総額払って、自分で所定の社会保険事務所に行って、手続きをして、
7割戻して貰うのだそうだ。
(戻るかどうかは、年収によるらしいが)

総額、76370円でした。

その日はもう、もらって帰るだけで、診察はなし。
本当は見てもらってもよかったのだけど、
先生、来客で手が放せないらしく、帰ってもよいというので、
帰りました。
「レントゲン撮って確認しなくていいのかな」
とは思ったけれど・・・。

保険請求の仕方は、受け付けでも丁寧にしてくれました。
先生の診断書が必要だったのですが、
今日、後で書いて貰って、すぐ自宅宛に送ってくれるとのこと。

ここは、受け付けも、看護師さんも、とっても対応がよく、
気持ちよく診察できる病院です。

装具をつけたまま、車で帰宅。
しかし・・・
10分もたたないうちに、K、挫折。

「こんな苦しいもん、つけられない!」

そう言って、はずしてしまいました。

...車だからね、いきなりは無理だよね。

私も強要しませんでした。

はずしたまま、夜を迎え、お風呂に入った後、
自分からつけました。

ベッドに入って30分くらいだったでしょうか、

「寝られない。苦しい、痛い。」

泣きべそです。

「最初はしんどいけど、なれるから、今だけがまん、がまん。」

そう言って慰めてみたものの、
つらさは本人にしかわからない。

なだめて、寝かしたけれど、
朝、起きて見ると、床にコルセットがころがっていました。
本人、良く寝れたようで、すがすがしい顔。

「いつはずしたの?」
と聞くと、
「わからない。」
と言う。
無意識にはずしたらしい。
きっと、寝入ってすぐねぼけながらはずしたんじゃないかな。

・・・前途多難だな。
と思いました。
いきなり、23時間つけてる子もいるのに・・・
夜だけなのに・・・

こんなんで大丈夫かなあ。
このままつけないでいるのかなあ・・・
1日明けて、とっても不安な気持ちでした。

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装具はこんな感じです。
(この写真は最近撮ったので、体に対してサイズ小さめです)

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テーマ:医療・病気・治療 - ジャンル:心と身体


民間療法1
民間療法では治らないとは言っても、
それはすべて医者側のいうこと。
側わん患者で、民間で治ったということも、
ネットでちらほら聞く。
医者には見離されたけれど、
民間で、すこしずつ改善したとか、
医者に「どうしてこんなによくなったのか不思議だ」
と言わしめたり。

でも、数少ない体験者自らが運営する側わん関係のHPでは、
民間療法は大抵は否定している。

全面的に頼るのはよくないけれど、
もしかしたら、よくなることもあるかもしれない、
それくらいの気持ちで、色々見た中で、私が注目したのは、
大塚整体治療院」と
そくわんヨガ
この二つのサイトです。

「大塚整体院」は東京。
西日本の我が家からはとっても遠い。
行ってみたかったけれど、行く決断はできませんでしした。
「そくわんヨガ」の方は大阪。
東京よりは近い。
早速「そくわんヨガ」の松岡さんに、メールで相談してみました。
問題は費用。
費用については一切書いてなったので、どれくらいかかかるのか、
問い合わせてみました。

すぐに返事が来て、メールでは詳しく答えにくいので、
電話してほしいとのことだったので電話してみました。

出張訪問して教えてくれるパターン、
こっちから行って教えてもらうパターン、
それから、ビデオを送ってもらって、自分でやるパターン
3パターンありました。

でも、
・・・・予想以上に高かったので
あきらめました。
(記録してないのであやふやですが、私の概算で、二人で行って、
交通費入れて、1回8万くらいだったかな?)

ビデオだけだったら、2万円弱くらいだったと思うけど、
それも、英語で書かれていて、訳はついているけれど、
一人で理解してやるのは難しいと言われたし。
出向いても、1度で覚えるのは難しいと言われ、
出張訪問に至っては、とんでもなく高いし。

お金がたくさんあったら、
いろいろ試して、いいものをみつけることができるのだけど。
お金なんかより、子どもの体、とは思うけれど、
治るかどうかわからない、よくわからないものに、
そうそうお金はかけられない。

結局、今かかっている病院に、ゆだねるだけ、
という選択になりました。

ただ、今、思い返して、
その時、そういうとこに行っておけばよかったとは思いません。

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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体


2度目の検診で装具宣告
最初の検診から、約2ヵ月後、
5月中旬、2度目の検診に行った。

度数が進んでいれば、装具着用になるかもしれない。
覚悟して行った。
覚悟は最初の時にすでにあったが、
日々の生活では側わんのことは忘れていることも多く、
検診に行くことで、思い出してしまう、という感じだ。

体操は続けていた。
でも、毎日じゃない。
私も、一緒にすると言いながら、
「ママはどっちでもいいんだから、Kはしないとだめよ!」
なんて、Kには強要して、私は忙しくてさぼりがちだった。
ダメ母です。
新体操で夜遅くなったときは、勝手に省略して
簡単にすませてOKにしたりした。

痛くもなんともないから、
まあいいか、
体操しても、意味ないかもしれないし、
とか、思ってしまう。
意味ないかどうかは、やらないとわからないのに。

今回は先生が配慮してくれて、
本来はM先生の診察のない、土曜日に予約を入れてくれた。
待ち時間なく、スムーズに診察をうけることができた。
まず、レントゲン。

コブ角、28度。
3度上がっている。

通常、前後5度くらいは誤差の範囲内だと言われるので、
進んでいるとは断言できない。

だけど、本当に3度進んでいるとしたら、
身長がほとんど変わらないのに、ほんの2ヶ月で3度は大きい。


M先生の判断。

「コルセットをつくりましょう。」

「ナイトブレースでやってみましょう。」

「ナイト?」

「夜だけ着用してみてください。」

何時間とも、なんとも言わず、ためしに夜だけ・・・
みたいなニュアンス。

「新体操は続けていいんですか?」

「構いませんよ」

「普通は23時間などが多いようですが」

「つける時間が長ければ長いほど効果はあります。
 でも、しばらくはナイトブレースでいってみましょう」

・・・確かこう言ったと思うのだ。

「昼間つける覚悟はあったんですけど」

「つけるのは構いませんよ」

・・・なんとなく、しっくりこないやり取りで終わった。
何を聞いたらいいのか、どう言ったらいいのか、
自分でもわからなかった。

わかっていたから、聞けなかったのかもしれない。

つけたほうがいい。
だけど、23時間つけると、新体操はできない。
夜だけでいいというなら、それでいいじゃないか。
だけど、本当にいいのか、
先生、責任持てるのか。
こっちに配慮して、妥協案を言ってくれてるのだろうと思うから、
それ以上は言えなかった。

「これから装具師さんを呼んで作ると
 40分くらい待ってもらいますが、
 時間は大丈夫ですか?」

待つこと3~40分くらい。
おじいさん(60~70位?)一人と、
助手のようなおじさん(40前後かな)一人が到着。
診察室の奥の、カーテンで仕切られた、
殺風景なタイル張りの部屋にKと共に私も通された。

ネットで、型取りの時に、子どもが嫌な思いをしたとか、
配慮に欠けることの問題が取り沙汰されていたので
ちょっと警戒していたが、
「お母さんもどうぞ」
と言われ、外から見えないように、
カーテンはきっちり閉められたので安心した。

まずカタログを見せられて、説明してくれる。
「こういうのを作ります」と見せてくれた写真は、
けっこうごつごつした感じだった。
ネットでは見ていたが、カタログのきちんとした大きな写真は
やっぱりリアルで衝撃的だった。
「けっこう大掛かりなんですね」
と言うと、
「もっとひどくなると、首からのになりますよ」
と、首からバージョンを見せてくれた。
「色々な型がありますよね。ネットでみました。」
と言うと、
「これは阪大で開発された、阪大式のものです。」
と教えてくれた。
ネットで見たI整形外科のとは違っていた。
後で知ったのだが、これは、一番よく使われる、
もっともポピュラーな型だった。

Kは下着になるよう言われたが、こうなることは想定して、
アウターでも着るキャミソールとボクサーパンツをはいてきたので、
何の抵抗もなく、上着を脱いだ。
新体操で、体のラインを見せることには慣れているから、
本人、まったく気にしていない。
レントゲン写真を見て、曲がりの位置を確認し、
体を触って、実際の骨の曲がりの位置も確認した。

下着の上からラップ(料理に使う、サランラップだった)を巻かれ、
背中に紐をたらし、その上から
石膏つきのガーゼをぐるぐる巻かれていった。
おじいさんは淡々と作業を進め、助手のおじさんに指示を出し、
着々と進む。
ベッドの端に両手をついて、お尻を突き出すような姿勢をさせられた。
石膏を均すためか、さんざん体を触られていた。
あっという間に乾いて、背中に通した紐を伝って、
カッターですばやく石膏を切り開き、体からはずした。

これを元に、装具ができるのが2週間後。
二人が片付けるのを見ながら、少し雑談。

「レントゲン見ると、まだ背が伸びますから、これからが問題ですね」
背が伸びる、と聞いて、Kは目を輝かす。
このとき、150センチ足らず。クラスで前から2番目だった。
「どれくらい伸びますか?」
Kが聞いた。
「どれくらいとは言えないけれど、
 ここの骨(レントゲンの骨盤のところを指して)が
 まだ繋がっていないから、まだ成長してるんだよ。」
そして、私に向かって、
「せっかく作っても、きちんと着用しないと効果ないですから、
 お母さんも協力して、つけるようにしてくださいね。」
「夜だけでいいといわれたんですが。」
そういうと、おじいさん、少し「唖然」としたように見えた。
「先生がそういうんなら、そう酷くはないんでしょう。」

少し不安。
次回はきちんと聞いてみよう。
そう思った。

背は高くなってくれた方がいいが、
骨は曲がらない方がいい。
まだ成長するということは、まだ骨も曲がる可能性が高いということ。
そんなに伸びなくてもいいのに・・・心底思う。

2週間後の10時半に予約を入れて、帰った。
次回は装具代、7~8万円用意してきてくださいと言われた。
そのうち7割はあとで保険で返るとのこと。

そんなことは言っていられないが、
痛い出費ではある。

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テーマ:不安定な心 - ジャンル:心と身体


側わん体操
J病院で教わった側わん体操。

1、ストレッチ
背中、及び 足の後ろの筋肉を伸ばす。

2、骨盤傾斜運動
①背骨の前の傾斜及び、腰の骨の前へ弯曲が強い
②それを矯正するためにおなかに力を入れ、床と腰の隙間を小さくする

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3、蛇くねり運動
四つんばいになって、左右にくねりながら這う。
左側の筋肉をちぢめ、右側の筋肉をのばす。
右側の筋肉をちぢめ、左側の筋肉をのばす。

4、うさぎとび運動
四つんばいになって、手を伸ばして上半身を伏せ、
背中、お腹に力を入れて、
背中をまっすぐにして上半身を起こす。
膝はついたまま、上半身を高く上げる。
手を上に伸ばし、頭、背骨、骨盤を一直線にし、側弯を矯正する。
上半身を倒し、前の方に手をつく。
背中、お腹に力を入れたまま、背骨はまっすぐに。
下半身を引き寄せるように跳ぶ。
お腹に力を入れる。
四つんばいのまま、手を前に伸ばし、背中を伸ばす。
(うさぎ跳びと言うより、カエルのように跳ぶ感じかな?)

5、猫背運動
四つんばいになり、手をまげて縮む。
手を伸ばし、背中を丸めて高くする。
お腹に力を入れる。
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手を伸ばしたまま、お尻を下げて、背中を低くする。
頭を低くする。
そのまま背中に力を入れ、体を前に出す。

6、側屈(横曲げ)運動
①膝をついて、左足を伸ばし、左手を脇腹に当てる
(背骨の曲がっている部分を押すように)
右手を高く上げる。
②左へ体を曲げ、脇腹を伸ばす。

ここまで、それぞれ5回ずつくらい。

7、四つ這い運動
左手を前に、右足を後ろに同時に投げ出し、
右側を中心にして円を描くように這う。
→S字状になった背骨の矯正

8、懸垂
①方の力を抜いてぶら下がる。
体重を利用し、背骨をのばすように矯正
②体を振る。
左側へは力強く速く、
右側へはゆっくりとおこなう。
→側弯の矯正と弱い筋肉の強化。
③骨盤を交互に引き上げる
→骨盤の傾きの矯正と腰の骨の矯正

9、歩行訓練
ぶら下がって、背骨、骨盤、頭がまっすぐになるような姿勢で
横に移動。
腰が反らないように注意する。

10、立位訓練
壁にもたれて背中と壁の隙間を小さくする。
(徐々に壁とかかとの距離を縮めて行う)
→背中のゆがみと骨盤、腰の骨の矯正

11、バランス訓練
目を閉じ、足を前後に一直線にして立つ(30秒程度)
足を変えて同じように行う。


懸垂、ぶら下がりは適当な器具がないので、できず、
それ以外を、夜、二人でやった。
狭いリビングでは、小さくしか動けなかったけれど、
まあ、がんばって、ほぼ毎日続けたかな?

ぶら下がり健康器を買ってからは、ぶら下がりもやってみたけれど、
体重がかかるので、手の付け根(肩の辺り)が痛いと言って、
あまりやらなかった。

効果があるのか・・・疑問だった。

ネットでは「側弯体操の効果ははっきりとはわからない」
と書いてあった。

※側弯は、このようにすると悪くなる、あるいは良くなるということが一切なく、体操療法も側弯の治療という意味では無効であることが確定している。ただし、この時期は成長期にあるので、側弯のために特別な体操ということではなく、普通によくスポーツをして体そのものを鍛えることは発育の上で大切なことである。(脊柱側弯症患者の会あやめの会「脊柱側弯症の話」より)

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テーマ:美容と健康 - ジャンル:心と身体


2軒目の整形外科
近隣で一番評判のいい側わん学会員の
M先生に診てもらおうとは思ったけれど、
それだけじゃ、まだ不安だった。
「側わんの専門」という看板を揚げているわけではない。
ネットで調べると、近県で、話題の側わん専門医I先生がいた。
しかし、近県とは言え、近いとは言えない。
家から混んでなくて、片道3時間かかる。
お金も結構かかる。
安いルートで行けば5時間はかかる。
診てもらうのは一日がかりだ。

とりあえず、M先生に診てもらい、
今度もあまり良いと思えなければ、
その話題のI先生に診てもらおう、
そう決め、M先生の病院に電話してみた。

Kが学校を休んだのは、病院に行くためではなく、
体調不良のためだった。
でも、病院に電話すると、
M先生は、その日は午前中だけの診察になっていた。
今から出れば間に合う。
Kに言うと、「行く」と言うので、
行くことにした。

家から車で約1時間。
前の1軒目の病院よりもさらに遠い。

受付で、昨日のいきさつを簡単に話し、
M先生に側わんを診てもらいたいことを告げた。
「かなりお待ちいただきますが、よいですか?」
と言われた。
待つのはかまわない。
誠意ある診察をしてくれるなら、いつまででも待ちます。

11時に家を出て、1時間かけてきて、
名前を呼ばれたのが、2時くらいだったかな。
看護師さんに、丁寧に昨日までのいきさつを聞かれ、
全部話した。
O医師の言葉については、看護師さんも目を丸めて、
「それは酷いですね、」
と言ってくれた。
新体操をやっていること、
できればやめたくないこと、
それも言った。

患者が多く、忙しそうではあったけれど、
ここには笑顔があり、和やかな雰囲気があった。

レントゲンを撮り、診察室に呼ばれた。
M先生は、優しそうな、穏やかな先生だった。

上、25度。下、13度ですね。
今、中学1年。
初潮はまだ。

「ボーダーラインですね。」

「うーん。」

先生は考えてる。ちょっと悩んでる?

「しばらく様子をみましょう。2ヵ月後もう1回来てください。
今、25度で、ここで止まっているようなら、問題ないでしょう。
進んでいるようなら、そこで、また考えましょう。」

え?いいの?ほんとに?

「新体操はやめなくていいんですか?」

聞いてみたら、

「問題ないですよ。やめる必要ありません。」

即答。

Kを見たら、涙ぐんでたので、私もちょっとうるっときた。

「先生、ありがとうございました。」

二人で頭を下げた。心から感謝した。

「側わん体操というのがあるので、
 この体操で、がんばってみましょう。
 リハビリ室でトレーナーが教えますから、
 習って、毎日やってくださいね。」

側わん体操を説明したプリントをもらって、
広い、スポーツジムのようなリハビリセンターで、
トレーナーに教わった。
ここは、スポーツ障害を扱っている病院なんだ。

整形外科医にはスポーツ推進派と、否定派の
二種類いるような気がする。
腰痛で診てもらったときも、S医院と言うところでは、
「脊椎分離症の可能性」みたいな事を言われ、
新体操のような体を酷使し、体の法則にそむいた動きをしていたら、
正常な体も正常でなくなる、と言われた。
で、納得できず、次にO医師に診てもらったのだが、
O医師は、「脊椎分離症」はないと否定したが、
やはり、新体操は体に悪い、という風に言った。
くわえて、背骨の突起がちょっと小さいので、疲れやすい。
今は単なる腰痛で、大きな症状は出ていないけれど、
将来を考えたら、やめさせるべきと。

二人の医者にそう言われたら、そうなのかなと思う。
すっかりやめるつもりで、新体操の先生にそれを言ったら、
「スポーツ障害専門のMK整形外科に行って見てください。」
と言われた。
そこで、
「まったく問題ない」
と言われたのだ。
背骨の突起もいたって、正常。
ただし、ストレッチは絶対きちんとやるようにと。
そこだけではなく、もう1軒、スポーツ障害を専門にする
「KG整形外科」にも行った。
そこでは、「綺麗な背骨」と言われた。
「『やめたら治る』と言ったって、やめたくないでしょう?
 そしたら、どうしたら、障害と付き合いながらスポーツができるか
 考えるしかないでしょう。」
KG医師はそう言った。
心と体は繋がっている。
心の糧になるスポーツをやめることは、
心の障害になりかねない。

余談ですが、医師にもいろいろあって、
同じ整形外科でも、見立てが全然違うときがある。
1軒の病院だけで答えを出すのは危険だと、
このとき身に沁みた。
大事な選択をする時は、セカンドオピニオンは絶対必要。

で、リハビリセンター。

腹筋、背筋(これらは新体操のおかげで、なんなくこなす)
ぶら下がり、四つんばいになって歩く、など、
何項目かの体操を教わって帰った。

毎日体操、がんばろう。
私も一緒にやるからと、Kと約束した。
何もできないから、
せめて、一緒に体操しようと。



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テーマ:薬・医者・病院等 - ジャンル:心と身体


本人の気持ち
発覚した時、Kは、痛くもかゆくもないから、
そう驚いてはいなかった。
実はもっと前から新体操の先生には、
「体がゆがんでる」
と再三言われていたのだ。

それは、小学校の5年の頃からだ。
「体がゆがんでるから、まっすぐにして」
ってよく言われていた。
左右の肋骨の位置が違うとか。

だけど、この頃、同時に腰痛で整形外科にもかかっていたから、
レントゲン写真を見て、整形外科の先生は
「綺麗な背骨です」
と言ったんだ。

兆候はあったけれど、まだ骨には現れていなかったのか、
よくわからない。
元々、左右のバランスが悪かったから、
だんだん骨もねじれてきたのか・・・

わからない。

でも、ずっとうつぶせでいるとしんどいとか、
背中がゴリゴリ鳴る気がするとか、
Kはそのころよく言っていた。
そんな本人の「違和感」を、私はずっと、
「気のせいだ」
とか、
「変なこと言わないで」
と言って、取り合わなかった。


ネットでいろいろ調べている私に対して、
Kはあまり興味なさそうだった。
「接骨院では治らないと書いてある」、と私が言うと、
「じゃあ、あの整体はもうやめる。痛いし怖い。」
そう言った。
病院できちんと診てもらうことを望んだ。
「コルセットをしないといけないかも」
と言って、コルセットの写真を見せると、
「え~?イヤだ」
と言っていたが、他人事のように捉えている。
「新体操できなくなるかも」
そう言って、初めて、
「それはいやだ」
とちょっと本気になった。
ひどくなれば手術をしたら治る、と言うと、
「コルセットしたら、新体操できないなら手術する方がいい」
と言った。

安易に手術を考えているみたいだから、
手術の方が怖いんだという事を、納得させた。
もちろん、手術を否定するものではない。
コルセットでも治らなければ、手術だ。
でも、まずはコルセット。
これで治るに越したことはない。
それを話した。

とは言え、O整形外科に行くまでは、まだ状態がわからないから、
取り越し苦労はせず、
結果が出てからと思ってた。

そして・・・

結果は25度だった。

コルセットしなさいと言われた。

その夜、ネットで調べると、
25度は微妙なラインだった。

年は13歳後半だから、経過観察になりそうだけど、
初潮がまだで、身長が伸びてる時期は、危ないから、
25度でもコルセット治療に踏み切ることもあると
書いてあった。

「次の病院でもコルセットをつけなさいといわれたらどうする?」

母娘で話し合った。

コルセット着用は1日23時間が望ましい。
でも、掲示板を見ると、
「体育でははずしている」
とか、
「部活でもはずしている」
とか、
「ダンスを習ってるから、その時ははずしていい」
とか、
体験談を書いてある。

なるべく長くつけているほうが、効果がある、
ということだが、
じゃあ、何時間つければ効果があり、何時間だと効果がないのか、
となると、それは、データがないから
わからないのだ。

しかも、コルセットをずっとつけていると、
筋力が落ちるから、背骨を支えるためには
筋力をつける必要がある、
なんてことも書かれている。

運動は大いにやった方がいいと。

コルセットをつけたまま?

このへんははっきりしない。
つけたままで、という記事もあれば、
はずしていいという記事もある。

水泳ははずせるから、開放感があってよりいい、
なんてことも書いてある。
でも、一方で、水泳選手やバレエダンサーに
側わんが多いということも言われている。

理解に苦しむ・・・

新体操はどうなのか。

とにかく、
左右均等に鍛えれば、
筋力のためにはいいはずだ。
どちらかに偏るのがよくないんだ。
と自分で良いように解釈する。

だけど、コルセットはできるだけ長くつけなくちゃ、
効果なければ意味がない。

だから、
今、団体のレギュラーに入っているけれど、
団体ははずしてもらって、
個人だけでがんばろう。
早く帰らせてもらおう。

でも、
お医者さんが「新体操はだめ」
と言ったら、
あきらめよう。

だって、自分の体が大事。
将来の方が大事。

いやだ、いやだ、
Kはそう言って、ぐずぐずしていた。
しんどいと言って、翌日学校も休んだ。

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意外と身近にたくさんいる
O医師の言動は、患者から見て、絶対許せないものだと思う。
忙しいから、時間がないから、
大事なことも説明しない、
治療すればそれでいいでしょ?
って、そんな感じ。
心は置き去り。
患部の治療だけでは
患者は治せない。
治したとは言わない。

一刻を争うような、死に直面したことなら仕方ないにしても、
今日じゃないといけないことじゃないのに、
有無を言わさず、強行に治療を進めるなんて、
おかしい。
ましてや、とっても、微妙なラインにいる患者に対して、
本人の意思も聞かず、
その治療への納得も理解もなく・・・

O医師を訴えたいくらいだ。

でも、時間の無駄だからしない。


だからこの話はこれで終わり。


病院から帰って、すぐに、
整形外科医に詳しそうな友達に
Kの側わんの事を話し、
いい病院を知らないか、片っ端から聞いてみた。

その際、ビックリしたのは、
意外と「側わん」が、身近にいたり、友達の友達にいたりしたことだ。

私はこれまで、一度も、側わんという名を聞いたことも、
コルセットをしていた子を見たこともなかった。
だけど、
「うちの子も側わんと言われ、経過観察だった」
という人や、
「子どもの頃、友達がコルセットしてて、かわいそうだった」
とか、
「私も側わんなの」
とか、
「○○さんが側わんだって聞いたよ」
とか、
出てくる、出てくる。
結構身近にいたことを、初めて知った。

それに、
Kの仲良しの友達が、そういえば、
「背骨の病気で、もう背が伸びないかもしれないし、
激しい運動はできない」
と言っていたのを思い出した。
もしやと思って聞いてみれば、やはり
「側わん」だった。
お母さんに電話して聞いてみたら、
モアレ検査でひっかかって、経過観察中だと言う。
どこの病院か、どんな感じか、いろいろ聞いてみた。

大きい病院がいいと思って、県病院にかかっていると言う。
で、もう定期検診の予定を過ぎているのに、
まだ行っていない、そろそろ行かなくちゃ、なんて言う。

でも、先生が変わったから、いまひとつ、信頼に欠ける、とか。
前の先生の方が良かったのに、って。

度数を聞いたら、よく知らないという。

・・・呑気だなあと思う。
軽いとこんなものかな。

初めて行った時、どうだったか聞いてみた。

きちんと詳しく側わんの事を説明してくれたと言う。
私の体験を話すとびっくりしていた。

よかった。
私、間違ってなかった。

色々な人から、O医師は、悪評があるということも聞いた。
やっぱり、あそこは、患者が多くて、忙しくて、手が足りず、
いつもいらいらしていて、
O医師そのものも、
性格が、冷たい、優しさに欠ける、ということ。

なんではやっているのか不思議。

新しくて設備が整っているからか。

どこ行っても変わらないような、軽い症状なら、
私も便利で設備のいいところを選ぶかもしれない。


うちの近隣には大学病院、赤十字病院、県病院、市民病院、と大きい病院が何軒かある。
でも、HPをみてみたが、どこにも「側わん」専門医はいなかった。
そういう病院は非常勤とかあって、
学会に入っている先生も出入りしているかもしれないけれど、
よくわからない。
大きい病院に行ったほうがいいという人もいるが、
その、友達の母の話を聞いて、
やっぱり長く診てもらうためには、
大きい病院は、入れ代わりが激しいから、イヤだなと思った。
待ち時間もとても長そうだし。

で、いろいろな人の情報から、
日本側わん学会の会員であって、整形外科として、
とっても評判のいい先生が
J病院のM医師だった。

この先生に診てもらおう、
そう思った。


※身近な側わんの人の話。

「うちの子も側わんと言われ、経過観察だった」・・・
今、大学生だけど、10度台でおさまって、今はまったく気にしていないとか、でも姿勢が悪いのは側わんのせいかと気にしているらしい。

「子どもの頃、友達がコルセットしてて、かわいそうだった」・・・
今どうしてるかは知らない。いつもコルセットしてて痛々しかったとか。

「私も側わんなの」・・・
中学までコルセットしてたけど、高校で、勝手にやめた。今も腰痛に悩まされている。コルセットやめてからは病院で診てもらってないとか。
でも、私(R)が見る限り、むしろ、姿勢がいい。
側わんの度数は軽い方だと思う。

「○○さんが側わんだって聞いたよ」
本人には直接聞いてないけど、この人も、とても姿勢が良くて、スタイルいい人。

身近にいるけど、そういう人って、大抵軽い人。
側わんの軽い人は、沢山いるみたいです。

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1軒目の整形外科
ネットで分かったのだが、側わんには
機能性側わん症と、構築性側わん症の二つある。

機能性・・・いわゆる「姿勢が悪い」というやつ。
      骨そのものには異常がないタイプ。
      治療の必要はないし、民間療法で治るのはこっち。

構築性・・・骨そのものがカーブし、タオルを絞ったように
      ねじれている本当の「側わん」。
      整形外科での観察、治療が必要。

この違いは、専門医がレントゲンで見れば分かるらしい。
病院に行く前、「機能性側わん症」であってくれれば・・・と願う。
もしくは、「構築性」であったとしても、
治療の必要のない、10度程度の側わんであってほしい。

5時間授業だった木曜日。
学校が終わってすぐ、前に1回行ったことのある、
日本側わん症学会に所属している先生が開業している
O整形外科へ行った。
家から車で40分。

受付で、「側わんを診てほしい」と言った。
混んでいた。
それだけ人気のある先生なのだろうと思って
待合室で待った。
新しい建物で、待合室は、広々として快適。

1時間くらいで呼ばれ、今度は診察室の前の廊下で待たされる。
なんだか流れ作業的、事務的に、
患者が呼ばれ、次々さばかれていく。
戸惑ってる風のおばあちゃんもいた。
「今日は先生、忙しいから、今度の時に・・・」
なんて看護師に諭されていた。
看護師そのものも、忙しそうで、
なんか殺気立っている感じ・・・

廊下は患者でいっぱいなのに、
階段脇から風が通ってやたら寒い。

やっと呼ばれ、診察室へ。
先生はカルテだけ見ていきなり
「新体操の子だね。」と言って、
足や腰を診ようとした。
1年以上前だが、1度来た時、腰痛を診てもらい、
骨に異常はなかったけれど、ちょっと変わった形なので、
疲れやすい、故障しやすい、と言われていた。

別に今、腰はなんともないので
「今日は側わんを診てほしい」
と言うと、「あらそう?」という目。
背中見せて、前屈させられて、

「側わんですね、何年生?」

「中1です」

「え?中学生?」

見た目、子どもっぽいので、驚いた風。

「身長、体重計って、レントゲンとりましょう」

と再び廊下に。

寒い、待ってる患者、益々増えてて窮屈。

身長・・・148.5cm
体重・・・36kg
レントゲン、3枚とる。

待つ。

再び呼ばれ、診察室へ。

いきなり
「これは新体操どころじゃないでしょう。
 出来ませんよ。
 コルセットをつけないといけない。」
「25度の20度。生理はいつ始まった?」

25度・・・・その数字に呆然としながら
「まだです」と答える私。

「まだ?それはすぐコルセットだ。もう、今日すぐに型とって
 帰りなさい。」

そのまままた廊下に放り出されそうになる。
はあ?と我に返る私。

何の説明もなく、脱がされ、コルセットの型取りをして、
嫌な思いをしたという、ネットの体験談が多くあった。
納得しないままに、されるままなんて、絶対避けたい。
私はネットである程度、知識は得たが、
まずは、25度の側わんがどういうものか、
知らない人にわかるように、
説明しないといけないんじゃないか。

「でも先生、側わんでもスポーツはできると聞いたんですけど。」

とりあえず、ネットの知識、フル回転して食い下がる。

「卓球やテニスならできますよ。新体操はコルセットつけて
 できないでしょう?ずっとつけないといけないんですよ。」

「でも、新体操の選手でも、側わんの人がいると聞いてます。」

・・・必死な私。
どう答えられたか忘れた。
怪訝そうに見られただけ、みたいな感じだったかな?

質問変える。

「今月末に大会があるんですけど、」

「ああ、それまでにはまだコルセットができてないから
 出れるでしょう。」
「まあ、とにかく(と言ったかどうか定かじゃないけどそんな雰囲気で)
 今すぐ型とって帰りなさい。」

先生、これで終わらせる気。

「説明してほしいんですけど。」

やっと、言うべき事をきっぱりと言った。
当然ではないか。説明の義務があるだろう。
今をいつの時代だと思ってるんだ。

「今、そんな時間ないんですよ。」
いらいらして、当然のように、それくらい分かれと言う様に。

「じゃあ、いつなら説明していただけるんですか?」

「今日は無理ですよ。」
眉つりあげて・・・

「いつ来たらいいんですか?」

「今度の木曜日、来てください。」
仕方なさそうに・・・

「じゃあ、コルセットはその時にお願いします。」

そう言って、二人で診察室を出た。

冷静さを装っていたが、心は怒りに震えていた。

待合室で、会計を待った。

頼んでもないのに、湿布薬を出された。
会計2330円。

「こんな病院、二度と来たくない」
「新体操やめたくない」

そう言って、めったに泣かないKが泣いた。

思い出した。
ここに前に来た時も、「新体操やめなさい」と言われた。
「骨の形がちょっと人と違うから、
このまま続けていると、大変なことになりますよ。
うちの娘なら、やめさせます」と。
で、スポーツ障害を扱う別の病院に行って、
「異常なし、やめる必要ないですよ」
と言われたんだ。
「どこが人と違うかわからない、全然問題ない」と。
それで安心したから、
前のこと、すっかり忘れていた。

別の病院を探そう。
もっと誠実な、信用できるちゃんとした先生に診てもらおう。

夜、また「側わん」をネットで調べ、
整形外科に詳しそうな知人に、電話でいろいろ聞きまくった。

※今回から「娘」=「K」とします。

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ネットで検索
接骨院から帰って、
ネットで色々調べて見ました。

「そくわん」「ソクワン」・・・
漢字も知らないのですから、平仮名、カタカナで
汲まなく検索。

そうして行き着いた、一番わかりやすくて、詳しくて、当事者の目線で書かれてあったのが、
特発性側わん症支援サイト:ケ・セラ・セラ&ポレポレ」というサイトでした。

以下、そこから得た知識。

正式名は、「脊柱側弯症」・・・

娘のような、思春期に発覚するようなタイプは、
大抵「特発性側弯症」だと思われる。

コブ角と言われる角度によって、治療法が変わってくる。

10~25度 経過観察。 
25~29度 グレーゾーン。年齢が低いと、装具をつけはじめ、年令が高いと、引き続き経過観察になることもある。
30~45または50度 まだ成長期にあるなら、装具療法が勧められる。 
45または50度~ 装具療法では効果が期待できないので、手術を検討。

装具・・・
基本的に、1日23時間。
お風呂以外はつけること。
(医師によっては体育や、部活でははずしてよいとする場合もある)
つける時間が長いほど、効果は上がる。
ただし、装具による締め付けのための体の変形、
筋力の低下も、同時に問題があるとも言われている。
側弯以外の弊害が出ることがあると。
(これは掲示板等から)

日本ではミルウォーキーとボストンが主流。
ボストン・ブレスは、「アンダー・アーム・ブレス」とか、「TLSO」ともいう。

Image8milwaukeefront.gif

ミルウォーキー

Image10bostonfront.gif

ボストン

上は考えられない。
下も・・・こんなの23時間つけるなんて・・・・
かわいそう・・・

新体操・・・やめないといけないのか・・・
不安になる。

側弯が進行する確立
年令 13~15歳の場合。(娘はその時13歳後半)

20度未満 10%

20~30度 40%

30~60度 70%

60度以上 90%

ただ、娘は同級生の中でも、小さく、晩熟型なので、
実年齢より体の年齢は低いかもしれない。

年令 10~12歳の場合。

20度未満 25%

20~30度 60%

30~60度 90%

60度以上 100%

この数字はかなり、怖い。


そして、

「民間療法では治るというきちんとしたデータはない。」

治ります、治りました、という人はいても、それをきちんと証明できる人はいない。
そして、専門医は、みんな、「民間療法」を否定している、ということでした。

・・・レントゲンで何度と出るか、
とにかく調べなければ何も始まらない。

どこに行くか。
今まで整形外科は何件も梯子した。
とりあえず、側弯の専門であることが必要だから、
「日本側弯症学会」の、医療機関一覧から、地元の医師を探しました。

3名いて、そのうち、1名が、前に1度掛かったことのある先生でした。
ちょっと厳しいタイプの先生だったと思ったけれど、
行ったことのあるところの方が、安心できるので、
そこに行ってみることにしました。

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行きつけの接骨院
スポーツ選手には、故障がつきものですが、
わが娘も、同様に、小5の頃から、腰を痛め、
接骨院、整体、整形外科、
色々と行っております。

そんな中で、腕が良くて、安くて、行きやすいので、
一番よく通っているのが、「U接骨院」。
(電気とマッサージだけだと千円でおつりがきます。整体をしても、2千円もかかりません。)

前回の先生の指摘から、約1週間後、
U接骨院に行きました。
(1週間あいたのは、間に試合があったため、
試合後に行ったからです。)

「『ソクワン』じゃないかと言われたんですけど。」
そう言うと、いつもの腰や足ではなく、背中を診てくれました。

「ああ、この子ソクワンですね。」

そう言って、U先生は娘におじぎをさせた状態で、
背骨に沿って、マジックで点々と印をつけていきました。
右にカーブしています。

「ほら、お母さん、こうならないといけないのに、
ここからこう曲がっています」

かなりショック。
本当に、背骨が曲がっています。

「治るんでしょうか」

「整形外科には行きましたか?」

「いえ、まだです。」

「レントゲンで見ないとはっきりわかりませんが、
整体で治していきましょう。ちょっとずつ、良くなりますよ」

そんなことを言われました。

なんにもわからないから、
「治るんですか?お願いします。」
お願いしました。

娘の治療は、今まで、マッサージやストレッチ的な治療のみで、
「ごきっ」とする本当の「整体」というものは
やったことがなかったのですが、
ベッドの端に腰掛けた状態で、上半身をごきって捻る、
まさに「整体」っていうのを、左右2回されました。

「時間掛かるかもしれませんが、根気良く治していきましょうね。」
そう言い、U先生は受付の若い女の子を呼びました。
「この子もソクワンなんですよ。うちに来るまで何もしてなかったから、曲がったままでしたが、
うちで治療してるから、大分よくなりましたよ。」
そういって、その子にもおじぎをさせ、
「ほら、ここが曲がってるでしょう?」
と見せてくれましたが、
服の上からだし、さっぱり分かりませんでした。

でも、その時は、
「治るんだ」
「よかった」
「たいしたことないんだ」
と思いました。

だって、U先生がそう言うんだもの。

でも、一方で、なんだかちょっと不安でした。

新体操の先生も、痛みがあったら、なにはともあれ、
「『整形外科』に行ってください」と言います。
レントゲンを取って、骨に異常がないか調べ、
民間治療に行くのはそれからだと。

接骨院の先生も、「レントゲンを見ないと」と言いました。

すべては「レントゲン」から。

そう思い、とにかく、整形外科に行くことにしました。

そして、
「ソクワン」って何なのか、
本当に「整体」で治るのか、
調べてみることにしました。

2006年3月、1年ちょっと前のことです。




発覚のきっかけ
新体操の練習は、週4回。
平日の練習は夕方から夜。
夏はレオタード1枚で。
冬場はレオタードの上にTシャツを羽織る。

そんな1年前の2月のある日。
寒いから、普段はTシャツを羽織って練習しているのだけど、
試合用のレオタードを先輩から借りたので、
着替えてみたときのこと。

「ちょっとサイズが大きいから、背中にしわが寄るね、」
なんて、お気楽に見ていたら、
先生が
「この子は肩甲骨がずれてるから、こっちにしわが寄るんですよね」
と言った。

「え?」

思いがけない言葉だった。
そして、言われてみたら、しわの寄り方が、右だけで、
なんだか変だった。

そしたら、別の先生が、
「もしかして、側わんですか?」

って言った。

「え?ソクワン?」

なんだそれ?
って感じです。
まったくそんな名前、聞いたこともなく、
なんのことかさっぱりわからない。

「大学の時、全日本の選手で、ソクワンの子がいたんですよ、
いっつも、痛い、痛いって言ってました。」

痛い?

ソクワン、痛い、肩甲骨がずれている?

そして、目の前の娘の片方にしわが寄った背中。

・・・なにか大きな問題が、
娘に降りかかったきているような
小さな予感がした瞬間でした。

接骨院にかかっていたので、とりあえず、
その先生に聞いてみよう。
考えるのはそれからだ。
楽観的な私は、あまり、深くは考えず、
ただ、「ソクワン」という言葉だけを、
頭にインプットしました。

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初めまして
今日からこのブログに娘(次女)の
「特発性脊柱側わん症」の経過について書いていこうと思います。

娘の紹介
現在中学3年生。誕生日には15歳になります。
新体操を始めて10年。
選手として、色々な大会に出ています。
学校の部活ではなく、外部の私設クラブチームに所属しています。

モアレ検査
学校では、過去2回、モアレ検査を行っていますが、
モアレ検査ではいずれも「異常なし」でした。
しかし、側わんが発覚したのは、そのモアレ検査のあった
中1の冬です。
見落としでした。

母の紹介
私は娘の母、「R」です。
脊柱側わん症という名はこれまでまったく知りませんでした。
モアレ検査の時の説明をざっと読んで、
脊柱の病気の検査なんだな、くらいの
ぼやっとした認識しかありませんでした。
それも、長女と次女、二人合わせて4回の検査があったため、
記憶に残っていただけで、
1回くらいの検査では、何の検査だか
わかってもいなかったと思います。
自分には関係ない・・・
そんな感じ。

まさか、わが子がそのような病気にかかっているとは
思いもしませんでした。


※ソクワン=正しくは「側弯」。「側湾」は誤字です。
ここでは柔らかく、「側わん」と書くことにします。

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