13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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近況報告
なかなか進展がないと記事も滞りがちになりますが、ちょっと近況報告を。

今は装具は気まぐれにつけたりつけなかったりです。
まあ、前からですが。
医師からは徐々にはずす時間を長く・・・ということでしたがまだやめてはいません。
身長はとまったものの、まだ骨がかたまっておらず、柔らかいから曲がる可能性も残っているということで。

身長計測も気まぐれに・・・

朝、159 
日中、158
夜、157くらいかな。
変わりなしです。10日に1回くらい計っています。
ほんとは毎日計れといわれているのですが・・・
日によってばらつきがあるんですよね。睡眠時間や、立っている時間の関係で。

しかも、実は今月(2月)から装具をつける点で問題発生です。
塾に通い始めたのです。

年末に新体操をやめたのですが、それは受験に専念するため。
実は高校入試も自力でがんばり、塾は初めてです。

塾は学校に近く、学校帰りに行って、10時までみっちり勉強して帰ります。中身の密度はわかりませんが。
平日はほとんど毎日。土曜日も、学校が午前中あり、午後は塾。夕方には帰ってきますが。

だから、装具をつけずに学校へ行くと、そのままま夜遅くまで装具なし、ということになります。
今までは学校へは装具なしでも家ではつけていたし、新体操は週2~3日しか行ってないのでそれ以外では一日13時間くらいはつけていられました。つまり週3~4日は13時時間以上装着。

それが、今は平日5日は1日7~8時間くらい。土日だけは13時間以上かな。
めっきり減っています。

大丈夫かなあ。

基本楽観的ではいるのですが、でも、まだまだ気を緩めてはいけないとも思います。

新体操は一年近く行ったり行かなかったりの気まぐれ練習だったのですが完全にやめると運動不足です。
装具がきつくなるから(それだけの理由ではないのは言うまでもないが)やせるといっていたのに、やせるどころかまた少し太ったかも。
(体重は教えてくれない)
たまに思い出したように腹筋背筋トレーニングはしていますが、筋肉はおちてきてるだろうなあ。

新体操少女から卒業し、受験体制に入ったKなのでした。
目標は高く、夢は大きめ・・・。母は応援半分ため息半分・・・。
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装具で体がしびれる時は・・・
以下は前回の記事のコメント欄より抜粋したものです。
参考にしてください。


初めて、コメントします。
うちの子供は、昨年九月に突発性側湾症と診断され、装具治療することになりました。
でも装具がなかなか体に合わず、装具を付けると足がしびれるみたいで・・・
装具屋さんと相談しながら、装具の調整中です。23時間装着はいつになることかな・・・
Rさんのブログを参考に治療頑張っていきたいと思います。
相談にも乗って頂けるとありがたいです。
またコメントします
【2010/01/12 22:04】 URL | みーこ #-[ 編集]

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みーこさんへ
コメントありがとうございます。
足がしびれるのはしんどいですね。ずっとつけおかなくてはならないものですから、がまんしないで、どんどん改善していってもらうといいと思います。
装具は、押さえ込むのと、長時間つけていられるのとどっちもできる妥協点で作るようです。いくら矯正力の強い装具でも、つけていられなかったら意味がないですからね。
無理のないように。
私にわかることでしたらいつでも相談にのります。
同じ特発性側弯症仲間、どうぞよろしく。
(突発→特発、側湾→側弯、まちがい易いのですが右が正解です(^^)
【2010/01/13 09:12】 URL | R #-[ 編集]

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気になったのですが、「みーこ」さん。
横レスですみません。
装具で足の付け根辺りを圧迫することによる痺れ(大腿皮神経こうやく症候群)かもしれませんので、装具士さんに相談して我慢しないようにご注意くださいね。
同じ装具治療をしているタロちゃんも同様の症状が出ていたようです。
もしその症状だとして、我慢してその状態が長期間続くと神経が戻らなくなりますから。
脅すようですみません。
【2010/01/13 19:42】 URL | くらら@ #/[ 編集]

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みーこさんへ。
我が家の娘は6月末から装具生活です。
足がしびれるとかはないのですが、やはり装具がしっくりいかなくて皮膚が悲鳴を上げている状態ですが、付けたり外したりを繰り返しながら、何とかその気にさせてがんばっています。
【2010/01/15 11:54】 URL | AKIKO #-[ 編集]

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みなさんありがとうございました。(^^)
早速月曜日にでも、装具屋さんに相談してきます。
【2010/01/17 00:08】 URL | みーこ #-[ 編集]



装具三昧の日々です
随分ごぶさたしております。
装具生活、相変わらずの毎日です。

Kは海外遠征が終わり、少し疲れたのか、新体操から一時期遠ざかっておりました。
ちょっと気持ちのスランプ、モチベーションの低下?かな。

勉強との両立に四苦八苦ということろです。

装具はその分、長くつけております。
学校でも、家でも、模範的に。
23時間、という日も多いかも。

体育は週三日だから、その時は保健室ではずしておりますが、前後はずっとつけております。

あと、お風呂に入る時と、入った後、しばらくははずしています。

学校から帰って服を着替えて一息つくときにも、少しはずしていたりもするかな。

おしゃれして友達とどこかに遊びにいく、というシチュエーションがほとんどないので、本当に模範的につけていられます。
月に一回あるかないかだな。
その時にははずしています。
装具をつけてできるおしゃれもあるだろうけれど、Kはそこだけは譲れないようです。
ただし、短時間で帰って来ます。長くても半日くらいかな。


遊んで帰る時も時々ありますが、学校帰りなので、制服の中は装具なので。
土曜日も午前中は学校(補習)で、日曜日も模試があったりと、制服三昧ですわ。

少し太って来たのでかなり装具がきついようです。
パットのところがミミズ腫れになっています。
あせもとか、ミミズ腫れには今までなったことがなかったのですが・・・
でもまあ、我慢できる程度のようで、冬休みに病院に行くので、なんとかしてもらう予定です。

見た目では進行してないように見えますが・・・
身長も多分もう止まったようですが・・・
月経もきちんと来る様になりましたが・・・

※月経については、新体操をさぼっていると、きちんときます。
ハードにやっていると、止まります。
これはスポーツ選手全般に言えるようですよね。
それと骨成長との関係はわかりませんが。

今度の検診で、もう装具つけなくていいでしょう。
とか、
夜だけにしましょう。
なんて言われるといいなと思いつつ、
やっぱり卒業まではつけていないとだめかなあとも思っています。

august03さんは医師がはずしていいと言っても、18歳まではつけた方がいいとおっしゃいますし・・・

この時期はそう苦ではないのですが、夏場はやはり、ちょっと人目が気になるし、暑いし・・・
できれば次の夏にははずしたいと願っているKです。



装具を置いて遠征へ
遠方であったある大会(親善試合のようなもの)に参加してきました。
オリンピック選手も出場して、とても勉強になった大会でした。

3泊4日、コルセットは家に置いて行きました。
1日目の早朝に家を出て、4日目の夜中に帰って来ました。
まるまる4日間装具なし。
学校へ装具をしていくようになってからの、「装具つけない」最長記録です。
去年の全国大会も3泊だったからタイ記録ではありますが、時間的には最高記録。

装具をつけずに長時間いるといつも痛くなる背中と腰は・・・
痛いのは痛いようですが思ったほどでもなかったみたいです。

装具をつけないということが、「嬉しいこと」ではなく、ちょっと不安だったり、痛いことだったりするので、もしかしたら「装具依存症?」みたいな感じです。

家に帰ってから、縮んでるだろうなと思って身長を測ってみると、全然縮んでいなかった。

近頃は大抵、朝測ると、158センチ強くらいで、夜寝る前には157前後でした。
で、装具4日間つけずに帰って来た夜測ったら、156.8センチ。
装具つけてる日の夜と変わらず。
(もしかして少し背が伸びたかも。数ミリですが。)

帰ってからは、連日体育祭の練習です。
一日中練習の日は、登校してすぐに保健室で装具はずして体操服に着替え、下校時に制服に着替え装具つけます。
学校へ装具つけないで行く、という発想はないようです。

とはいえ、早く装具卒業したい~とは言ってますが。

お医者さんのお墨付きがないとやっぱり勝手にははずしたくないようです。

友達に
「コルセットってどこまであるの?」
と聞かれたそうです。
「かがむと背中のところがぼこっとなるよ」
とも。
まあ、それだけなんですが。
気を遣わず見たまま言ってくれるのは、逆に何も気にしていないということかなと好意的にとらえています。
まあ本人が気にしていなさそうに見えるからっていうのもあるかもしれない。
121954072213907.jpg
121936810716756.jpg

※この画像はKではなく、オリンピック選手で~す。
イメージ写真として。

スポーツと装具装着時間
久々に新体操の話題です。
公立高校合格してからまた練習に行くようになり、高校総体の地区総体、県総体と出場し、結果は県で入賞しました。
先輩たちの中で戦って、これだけの成績がとれれば大満足、という結果です。

練習のスケジュールは、中学の時と同じ。(学校の部活ではなく小学校からずっと続けている私設クラブです)
週4回の練習と、自主練1回。

学校から家に帰るのがだいたい4時半~6時。(7限ある時は遅い)
それから夕食をとって、着替えて、練習に行きます。
練習は6時から準備で、指導者が来るのは7時くらい。
早く行ける日は行って、帰るのが遅かったりした時は7~8時くらいの重役出勤。
終わるのは10時です。

つまり、装具をはずしているのは、帰宅して着替えた時から帰ってきてお風呂に入ってつけるまで、

約5~6時間くらいかな。

体育のない日は1日18時間つけていることになり、ある日は17時間
練習も体育もない日はお風呂の1時間はずすのみなので23時間つけています。
練習のない日に学校から帰って、30分くらい、ふ~ってはずしてることはありますけどね。
やっぱり1日中つけていると、腰が固まって、しんどくなるようです。
腰をほぐしています。
暇そうにしてたら私がマッサージさせられます。暇なのでやってあげてますけど^^;

たま~に、友達と遊ぶ日は外ではずっとはずしている、という時もありますが、それは月に1回あるかないか、という程度。
はずす理由は服装にあります。
つけること事態に抵抗はないのだけれど、露出の高い服を着たい時にはあっさりはずしております。
冬場、コートなどを着てる時はいいのだけれど、春夏ファッションで、装具は難しいようです。

高校が街中にあり、学校帰りに遊んで帰る、というときには制服なので問題ないのですが。
土日など、学校が休みの日にはやはり、ここぞとばかりにおしゃれしたいものですよね。

高校になり、試合数が減ったのと、個人種目だけになったため、中学よりも練習量も減り、装具をはずす時間もその分少なくなりました。
去年の今頃から秋までは、大会、大会で、臨時練習も多く、かなり練習してましたもの。

今は、個人ということもあり、定期試験前には休んだり(中学では試験中も練習してました)、ちょっとしんどいときには無理せず休んだり、かなり緩い練習してます。

その分装具装着時間は充実。

夏服で、背中の出っ張りもちょっと目立つけれど、髪を長くたらしてカムフラージュ。
友達も、Kは装具してるのが当たり前なので、別に何の問題もなく過ごせているようです。
当たると痛い、とか、硬いとか言われるようですが。

彼氏は未だおらず。作らず?

先輩装具経験者の記事を読むと、やはりそこは装具の件で消極的なのかなあと思ったり・・・
それとなく聞いてみたけれど
「つきあいたいと思えるようないい男がいない」
と言ってましたけどね。

その辺はデリケートなことなので親でもなかなか踏み込めません。
私も親には本音は言いたくなかったしね。

でもまあ、新体操と言う打ち込めるものがあるおかげで、そっち方面まで手が回らない、ということは言えるかもしれません。
私には新体操があるから・・・みたいな。(どうかな?)

2度目の月経がやっとあり、身長はまだ少しだけ伸びているようです。(数ミリですが)
よく寝た朝は158センチ、寝不足の夜は156センチくらいです。

7月末に検診の予定ですが、見た目では進行しているようには思えません。
このままおさまってくれるといいのですが・・・。






装具をしてできること、できないこと
うちは病院を変えて、装具を1回作り変えているため、1個目と2個目では装具の形が違い、できることできないことが違います。

1個目の装具
IMG_3722.jpg
(前方)

IMG_3723.jpg
(後方)

できないこと
・体操座り
・教室で、下に落ちたものをイスに座ったままとること。
・ずれた靴下を上げること。
(友達がやってくれました。「姫」と言われ、からかわれてたらしい。
親しみを込めたからかいね。多分。)
こっちは覆ってる部分が少なく、ほぼ何でもできました。
あたってる部分の締め付け感は強かったですが。
ちなみに、この装具、私(母)もつけてみました。
当時、骨盤の幅はあまり変わらなかったので。
きつかったけど、できないこともなかった。
ちなみにつけてみたのは、次の装具ができてからです。
つけて伸びちゃったりこわれちゃったらいやですからね。

そうそう、つけてみた理由は、次の装具があまりに大きくて、圧迫感があって、つけにくかったので、「つけた者にしかこの辛さはわからない」とかんしゃく混じりに言うから、どれどれと、古い方をつけてみたのです。

で、2個目の装具!
IMG_3719.jpg
(前方)

IMG_3720.jpg
(後方)

IMG_3721.jpg
(内側の図)

これは最初のに比べてとっても大きい。
締め付け感そのものは小さいのですが、覆う面積が大きいので、上半身の前後運動がほとんどできません。
で、できなくなったこと。

・背中に荷物を背負って歩くこと。
できなくはないのだけれど、背中にプラスチックや紐の付け根の金具が食い込んで、痛いらしい。それまで徒歩通学だったけどリタイア。車で送迎に。(学校の指定鞄はリュック型)

・靴下はくこと。
前屈ができないので、足先にひっかけてもそこからうまくはけない。
もちろん、ずれたのを上げることも。

・机の下のもの取ること、体操座りは引き続き。

あと、背中を掻くこと。
かゆくても、広範囲装具が覆ってるのでかけません。
はずして掻くのもめんどうなので、しょっちゅう「母の手」を装具につっこんで掻かせられるので、「孫の手」の曲がるタイプを購入しました。少しはきくみたい。

で、今回何が言いたいかと言うと、ここからなんです。

最近、朝だけ送って、帰りは歩いて帰ってきます。
靴下も、自分ではいています。

・・・って、できるんかい!

なぜ、帰りは歩けるのに、朝は歩いていけないのか。
それは、起きるのが遅くて、歩いてると間に合わないからです。
あと、寒い朝は、歩きたくないからです。
で、最近歩くようにしてるのは、新体操を引退して、体力低下してるからだそうです。
新体操してる時は、練習で疲れるので、なるべく体力温存したかったとか・・・
もちろん、正規の教科書等鞄に入れてると重くて歩きにくいのは本当だけど、「置き勉」許されてるので重さは普通の子の半分以下だから。

靴下・・・履こうと思えばはけるけれど、時間がかかる。
だから母を使っていたと・・・

なに?甘えてただけ?

ってことです。

まあ、幸い母は、時間的に送迎は難しくないので、
・・・大目に見てやるか。

ちなみ下着はローライズのボクサーパンツ使ってますが、トイレは洋式なら問題なくできるそうです。
学校の洋式トイレは新校舎にあり、教室から遠く、前はめんどうくさいからがまんしてたみたいだけど、今は行ってるようです。

まあ、つまり、ほぼ何でもできるってことです。

私立高校、合格しました。
しかも、学費免除の「奨学生」として。
ちょっとほっ。

さ、気を引き締めて、今度は公立の勉強だ

これから装具生活が始まる方に向けて・・・
過去記事に書いて来たことの繰り返しになりますが、「Kの装具装着の時間の推移」を、整理して書いてみたいと思います。

発見時のコブ角・・・25度で装具治療にはいるかどうかボーダーラインだったが、経過観察に

2ヵ月後・・・27度
2ヶ月で進んでいたので装具を作る。

夜間だけの装着に(先生はつけられるときになるべく、と言うつもりだったみたいですが、夜間だけでも、と言われたので、私はそう解釈した)

28度で装具装着(中2の5月)・・・新体操のない日は学校から帰って来てから朝まで。(約10時間
新体操のある日は練習終わって帰って、風呂入ってあがってから、朝まで(約7時間)を夏休みまで2ヶ月くらい。

夏休み・・・夏休みに入り、新体操のない時は、できるだけ装着するようにした。
長い時は23時間、短い時でも12時間くらいかな。

新学期・・・二学期からはまた夜間のみ。1日10時間か、7時間くらいに逆戻り。
制服で透けて見えるのがいやだからと学校へは着けて行かず。

10月から・・・制服が冬服になり、学校へも装具装着を決意。夏休みくらいの装着時間に。ここからは装着時間変わらず。つけられる時はなるべくつける。新体操と体育とお風呂以外、あと、友達と遊びに行く時(めったにないし、おしゃれしたいので)、遠征時は着けず。


31度に
翌年2月の検診で31度に進行。身長が5センチ伸び、装具が合っていないのも原因かも

3月・・・装具サイズ直す。

34度に
5月・・・新しい病院で装具作成。そこでは34度だった。
修学旅行(2泊3日)・・・装具つけず。持ち運びがいやだからと。帰ってきて背中が痛かったと言う。実はなるべくつけていたいらしい。

9月・・・やせて装具の強制力がなくなったため、パットをきつくしてもらう。

12月~現在・・・新体操を引退し、装具生活満喫期に。
1日22~23時間の模範的装具生活。
お腹に空気穴の跡がついたり、冬なのにあせもができるくらい(カイロ貼ったりしてますから・・・)太って装具がきつい・・・

こんな感じです。装具生活は中2の5月から今、中3の2月で1年9ヶ月。

装具、初めて着けた時は、こんなもの着けて生活するなんて信じられない。絶対無理。って感じでした。
それでもできたのは、治りたい、治したいと言う思い。
つけた場合とつけなかった場合の治る可能性、進行する可能性の違いを調べて知ったこと。
そして、なによりも、新体操を続けたいと言う強い思いだったと思います。

そして、つけていたら、慣れる。慣れると、逆に、つけている方が普通になる。
つけていないと不安になる。

この状態がいいのかどうかは分かりませんが、こうなるとしめたものです。
絶対長時間はずしてはいられません。

高校になって、どうなるかはわかりませんが、あと少し、もうちょっと、っと言い聞かせながら、装具生活、がんばっていきたいと思います。

もし、それでも進行して、手術になったとしても、後悔はしない。
精一杯のことはしたと、胸を張って生きることが出来るし、きちんと調べて知っているから手術だって、怖くはない。
調べて、事実を知って、自分の今やるべきこと、できることをやる。
それが大切だと思います。

泣いてなんかいられませんよ。
そう、泣くのなんて、最初の一時だけ。
一緒にがんばりましょう!

偉そうに聞こえたらすみません。
過去の自分を振り返り、その頃の自分が読みたかったように書いてみました。

     
    

新しい装具との格闘
新しい装具はTLSOというタイプのもの。
これは、プラスチック製で石膏で型取りなどはしなくてすむ。
電話予約の時にFAXで必要事項を送信しておくと、Kのサイズに合ったモデルが用意され、そこから実際に着けてみて、加工して体に合わせていく。
体にフィットする部分はパットの部分であり、プラスチックの部分にはあまり当たらないから、体にピッタリ合わなくても大丈夫なのだ。

しかし、今までのに比べて、覆う部分が多く、締め付け感はなくても、不快感は強いらしい。
最初は装具ができて、そのままつけたまま、涼しげに病院を出、装具師さんに「すごい!」と言われたものの、車では「もうがまんできない!」と言って、はずし、帰ってそのまま、新体操へ。
練習から帰ってきて、お風呂に入り、やっとしぶしぶ装着。

ベッドに入って5分。
「やっぱり無理!」
と言って、一旦はずす。

「じゃあ、前の着けたら?着けないよりいいでしょう」

そう提案すると、
「いや」
そう言って、また新しい方をつける。

すったもんだしながらの装着。

まあ、不快なのは分かるし、かんしゃく玉を誰かにぶつけたいのもわかる。
ここはどーんと構えて、動じない母を演じるしかない。

とりあえず、なんとか着けて寝て、「コル」が痛くて寝られなかったとぼやきながら起きてきた。
制服に着替えようとしたら、今度はスカートのホックがはまらない。
応急措置で安全ピンで留めた。

我が家は通学には徒歩で片道20分かかる。学校から遠い部類だ。
「通学鞄を背負うと装具が当たって背中が痛いし、いくら置き勉で普通よりは軽いと言っても、後ろに重心がかかって歩きにくい。汗をかくと気持ち悪い」
そんな理由で、私は昨日の段階で、Kと話し合い、登下校を車で送ることにした。
母ができるせめてものこと、と言う感じだ。
甘いと言えば甘いが、夜はハードな新体操の練習に打ち込んでいるKに、もっとがんばれとまでは言えない。


その日、スカート買いに行きました。
指定の中学の制服は高い(それに、長いので、みんな折ったり切ったりして今時風に短くしています)ので、スーパーにあった小学生用夏物、「B体用」(太目の子用です)っていうのを買ってみました。
短め(と言っても、膝丈くらいですよ。指定のは膝下10センチくらいですから)で、ウエスト太くて(70センチ)ばっちりフィット。
お値段もリーズナブルでした。

ウエストもだけれど、今度の装具は脇より上まであるので、結構目立つ。
上着を着ているときはいいが、夏服になると、丸分かり。
うちの夏の制服は上、白の薄いブラウスで、それでなくても、下着が透けて見えるし、脇からは中が丸見えと女子には不評のものなのだ。

その頃、ちょうど家庭訪問があったのですが、開口一番、先生は
「新しいコルセット、保健の先生から大変そうと聞きました。学年主任と話し合って、特例で、夏は合服のベスト着用可としようと話してます。」
と言ってくださった。
※うちの学校、本来は夏服になったら、合服を着てはいけない規則なんです。

こちらから言わなくても考慮してもらえて、とても嬉しかった。
まあ、本人が保健の先生に愚痴ったんだろうけれど。
私も、先生に言おうと思ってたのだ。

しかし、ベスト着用も、目立たないと言う点では良いが、暑さと言う点では、問題ありだった。

5月なのに一足早く、夏本番の真夏日となった日、学校に呼び出された。
呼び出された原因は
「水筒忘れて、死にそうと言ってます」
という、保健の先生からの電話だった。

なんじゃそりゃ。

だけれど、まあ、人より数倍暑いだろうし、譲歩して持っていくと、
「コルセットが暑くて死にそうと言うので、はずさせて授業に行かせました。コルセット、しないといけないんですかねえ、」
なんて、保健の先生。
ベッドには抜け殻の装具が置かれている。

「本来は23時間と言われていますが、新体操でははずしているので、せめて学校ではつけさせたいんです。今が一番曲がりやすい、大事なときなので」
そう説明した。
「じゃあ、休憩時間に帰ってきたら着けるよう言いましょうか」
と言うので
「本人に決めさせてください」
と言って、私は本人には会わずに水筒を保健の先生に言付けて帰った。

無理矢理着けさせられない。
でも、装具の大切さは本人が一番よく分かってる。
保健の先生よりも。


放課後、学校に迎えにいくと、Kは装具をつけていた。
「あら、偉いね」
なんて笑って言うと
「だって、つけてないと痛いから」

「痛くて曲がる」のと、「暑い」の天秤にかけて、暑い方を選んだらしい。

Kの着方を見ると、胸当てつきのキャミソール着て、Tシャツ着て、装具して、長袖(!)ブラウス着て、ベスト着てる。

それじゃ暑いよ。しかも、Tシャツ厚手のだし。

夏用のメッシュのTシャツを買い、ベストの裏地をはずして、1重にしてやった。
ブラ+メッシュTシャツ+装具+半そでブラウス+裏地のないベスト
それで、かなり涼しくなったみたいだった。
苦情のある半そでブラウスだが、、脇がぱかぱかで、超薄くて風通しはばっちり。

装具にも2~3日でなんとか慣れた様で、あれから苦情は言わない。

もっと暑くなったら、夏用生地でベストを作ってやろうかななどとも考えている。

作れるかどうかちょっと疑問だが、そこは母の愛で・・・

IMG_2974.jpg ← IMG_2843.jpg 
新しい装具       前の装具

f_03.gif


装具修正、母の怠慢
検診に行った週の土曜日に装具屋さんに行くつもりが、いろいろな用事が重なり、結局3月の初旬になってしまった。
慣れって怖い。
最初に側わんが分かった時、同じ側わんの友達の母が、検診の時期にまだ行ってないことや、度数を把握してないことに、「呑気だな」と思ったが、私も似たようなことをしている。

電話で予約して、説明してくれた目印を頼りに行ったら、「○○(県名)義肢製作所」と大きく看板を掲げた、古臭い建物に、装具師のおじさんがいた。
昔風の鉄工所のようなところだった。

薄汚れた待合室に通され、J病院から貸し出しされたレントゲン写真を装具師に渡した。
おじさん
「ああ、そんなに変わってないですね。」
そう言った。
覚えてるのか?前回のレントゲン。
そうだったら、すごいじゃん。

それほど側わんを扱ってないのか?

いやいや、前に聞いた時、記事に書き忘れていたが、このおじさん、いろいろな病院を掛け持ちしていて、大学病院では、先生が色々変わるから、いい先生に診て貰おうと思っても、移動になるので当てにならない。J病院のM先生はいい先生です、と言ってくれました。
コルセットも、本人がつけやすいようなタイプにしてくれると。
よそだったら、もっと、胸の上や、首まであるようなものになると。
いろいろな側わん患者、見ている風なことを言っていた。

「30度くらいでしょう?」
そう言った。
そうか、レントゲン覚えてるんじゃなくて、度数を把握してるんだわ。
装具作る時、必要だもの。
納得した。
前回28度で、今回31度。
確かに30度くらい。
専門家に言わせれば、変わってないと言えば変わってないのか・・・

骨盤の形に合わせた部分は、成長しても大丈夫なように作ってあるから作り直す必要はない。脇の金具がわきの下に届いていなくて、押さえが全然利いてないから、そこをもう少し伸ばして、脇の下を押さえられるように作り直します、とのこと。
3日かかる、というので、3日後に取りに行くことにしました。

レントゲン見てまた、おじさん。
「まだ、骨盤のところの骨が繋がってないですね。」

やっぱりまだ、成長中。

嬉しい反面、不安。

3日後。取りに行く。

出来上がったコルセットをつけてみるK。

「なんか脇が当たって痛い。」

Kがそう言うと、おじさん、どれどれ、と見てくれる。

計る時、どうも、目分量と言うか、アバウトな気がしたのだけど、まあ、専門家がすることだから、大丈夫と思ってたのですが、案の定と言う感じ・・・

おじさん、しばし、考えて、
「じゃあ、ここをちょっと短く切って直すから、待てますか?」

20分くらい、待って、できあがってきた。
脇、ぎりぎりになった。
今度はちょうどいいらしい。

脇を押さえ上げられると、押さえられた右肩が上がる。
これは、いいのか、と聞いてみた。
上がるのは押さえが効いているということだから、いいらしい。
見栄えは悪いけれど、それで効くなら仕方ない。

お直ししたコルセットはちょっと痛いとKはぶつぶつ。
つまり、今まで、楽ちんなサイズになってしまって、全然矯正力がなかったってことではないか。
そんなものを一生懸命つけていたのかと思うと、なんだか情けなく、悔しかった。

それもこれも、私の怠慢でした。

お直しの費用は、0円。
本当は経費を請求できるらいいけれど、簡単な直しだったから、今回はいいですとおじさん。
・・・前に1年間保障とか聞いたから、問うてみると、
本体は保障するが、お直しの実費は別だとか言ったような・・・

ふーーん。よくわからないけど、そう言うならそうなのか、って感じで言われるがまま。

f_03.gif

装具を着けて学校へ
10月。
学校の制服が、長袖ブラウスとベストの合服からブレザーをはおる冬服に移行期、Kは装具を着けて学校へ行った。
担任の先生には、家で装具をしている時から、すでに家庭訪問やら、懇談会の都度、報告していたので、装着開始の日にその旨を書いたお手紙を持たせたら、放課後電話がかかり、本人と相談しながらいろいろ決めていきましょう、ということで、スムーズに話は伝わった。

この時(中2)の担任は、たまたま小学校からの転勤で中学にきた先生で、小学6年の時の担任でもあった。
しかも、体育の担当。
一番ネックになる体育の着替えは、保健室でOKということになった。
朝会や、なにかの行事での体育すわりを強いられる際には、あぐらでOK、床に落ちたものが拾いにくいとか、重いものはなるべくもたない方がいいとか、細々したことも伝え、便宜を図ってもらいました。
「置き勉」と言って、学校に、教科書等を置いて帰ることは原則禁止ですが、Kは置いて帰ってもいいということになりました。
クラスの子には、先生から、
「背骨の病気で、コルセットをつけなくてはならず、重いものを持ったり、座ったりができにくい」
と、言ってくれました。
保健の先生も、以前、側わんの子の対応をしたことがあるということで、受け入れ態勢はスムーズでした。 

体育の着替えでの保健室通いには、仲よしの友達が付き合ってくれました。
皆がKのために便宜を図ってくれて、Kはとても恵まれていると思う。

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