13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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夏服になりました
夏服になったら、もう学校へは装具をつけていきたくないと言っていました。
夏服完全移行が6月8日でした。それまでは暑くてもベスト着用の合服でがんばったのですが、夏服はブラウス一枚。装具が目立ちます。
新しいクラスで、いらぬ興味をもたれるのがいやなんでしょうね。

このまま、装具をずるずるとつけなくなってしまうのかなあ・・・と思っていたら、月、火、水と三日間連続で装具なしで登校した後、木曜日、装具をつけて学校へ行きました。

「背中が痛いから」
だそうです。

新体操などで動いている時は、なんともないようなのですが、じっといすにすわっていると、装具なしでは背中が痛くなるみたいです。
・・・筋肉が衰えているのかなあ。

土、日と新体操のジュニアの大会があって、本人はシニアなので出ないのですが、審判のお手伝いに行っていました。
その時にも、ずっとすわっていないといけないからと、装具をつけて行きました。
以前だったら、新体操の大会には応援だけの時でもつけて行かなかったのに・・・。

まあよいことなのでしょうが、装具をしていないと背中が痛いというのはちょっと心配でもあります。
前からよく言ってはいたのですが。
体が装具の支えに頼っているということなのでしょうか。

体育のある月、水は、装具なしで登校し、学校から帰るときちんと装具をつけています。
新体操の練習は、総体後、あまり行っていないので、週二日装具なしで登校しても、装具着用時間はまあまあキープできていると思います。

少し太って装具がきついので、やせるためにも装具をつける、という意識もなきにしもあらず・・・・
体を装具に合わせるのだそうです。

早く次の検診の予約をいれなくっちゃ。(夏休みの予定)

ちなみに装具着用時の下着の着方は、
スポブラ+裏返し半そでシャツ+装具+半そでシャツ+ブラウス
(シャツは二枚とも黒です。白はださいのだそう。ブラウスは白なんだけど・・・)
ブラ+ブラウスの子もいる中で暑いと思いますが、通学は冷房入りの電車で、学校は28度超えたら冷房が入るので、窓からの風だけの中学に比べたら天国ですね。
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気になるファッション
 Kは中学では新体操三昧、高校では、学校帰りに制服のまま遊びにいく、というスタイルが多く、装具をつけて私服で出かける機会があまりなかったために、装具用の私服はあまり持っていないのですが、数少ない装具用ワードローブを少し紹介してみようと思います。

本人に着てほしかったのですが、却下されました(^^ゞ

モデルはわが家のトルソー(マネキン)です。(なぜあるかは秘密(>_<)
IMG_0113.jpg

Tシャツ+ショートコンビネゾン(つなぎ式ショートパンツなのでウエストゆったり)
髪をたらすと背中はカモフラージュできますが、背中のポッコリを隠したい時は
IMG_0114.jpg
このパーカーを着てました。

IMG_0116.jpg
後ろ姿・・・(装具着用者お約束のフードつき)

パーカー+ダボジーパン
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これもフードつき。長袖ですが・・・
IMG_0118.jpg
このジーンズはダボダボで、ウエスト調節できるので、長宝なんです。
IMG_0119.jpg
このように、横のバックル式ベルトで調節が自在に。

※クリックすると大きな画像になります。

秋~冬は厚手のジャケットを着れば、だいたいOKなのですが、薄着になる春~夏は装具つけてなかなか好きな服は着れなかったようです。
だから、Kは月に1~2度の私服で友だちと遊ぶ日は、装具なしでした。
頻繁じゃなければそれでもいいかなと思います。

家族で外食、とか、近所の100均とかにちょっと買い物なんて時はいつもダボッとしたジャージです。
妥協でジャージというよりも、それもまたおしゃれなんだとか・・・(ほんとか?)

参考にならなくてすみません。

夏服になりました!
高校の夏服は、オーバーブラウスとボックススカート。
ブラウスは、中学の時のよりも生地が厚く、下着が透けにくくなっています。
とは言え、かがんだ時や、胸を張った時、ブラウスと体が密着して中がうっすらと透けます。
装具に直接着ると、やっぱり違和感が。
ベルトの形がくっきり写るし、なんか「中に下着じゃないなにかがある」と丸わかり。

だから、装具とブラウスの間にもう一枚、下着をかまします。

夏服ブラウスの上に冬用ベストを着ていた中学よりも、まし、かな。

オーバーだから、スカートのウエスト(体に対して不自然に太くなったウエスト)も隠れて見えません。

しかも、高校はクーラーがあります。
まだ暑くないのでクーラーは入ってませんが。
長女も同じ高校なので、よく知っていますが、クーラー入れると寒いんです。
ほんと、困ったものですが、微妙な設定ができないらしく、クーラーつけて、窓開けてる状態のことも多いらしい。(寒いから熱い空気入れるため)
でも消すと暑いし、一斉に電源入るから1教室だけ消すこともできないとか。

だから、暑い夏も今年はちょっと楽かも。

下着ですが、
普通は半そでシャツ+装具+半そでシャツ+ブラウスです。
半そでシャツはメッシュの真夏用。
スケスケですが、ブラウスの下に着ると、その下までは見えません。
装具が白で、下着も白で、同化です。(ブラウスも白)
暑くない日は黒もあり。
基本ブラは体育の時のみ使用。
体育のある日は朝からつけて行くのですが、ホックなしのスポーツブラです。


スカートのウエストは、今回は切らず、折り返してホックをぎりぎり外側に付け直しました。
つまり、どうせスカート短くするため折り返してはくから、折り返した位置にホックを付けたと言うわけ。
でも、そのままのベルト芯の長さではホックがはまらないから、そこだけ布を足しました。
足した布の上にホックをつけました。
切ったりほどいたり縫い直したり、って手間をかけず、・・・手抜きってことです。
でもって、装具つけなくてよくなったら元通りにできるメリットがあります。
装具なし用のスカートもあるんだけどね。
(先輩からいただきました。装具用は姉のお下がり。)


現物
IMG_3927.jpg

こうやって折り返して、ちょっとチャック開き気味でホック留めるんです。
そのままだとウエスト細過ぎでかなり開きますが、折り返してるからウエスト大きめになります。

IMG_3926.jpg


こんな感じ

IMG_3928.jpg


普通にするとこう。表側にホックつけてます。

まあね、ジャストサイズ買えば苦労しないんですけどね。
できるだけお金使わない方向で。

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体


体操着のウエスト直し
Kの中学の体操着、下はこんな↓ハーフパンツ。
IMG_3524.jpg


体育の時のみでなく、毎日の掃除時間にはスカートを脱いで、上は制服、下はハーフパンツで掃除します。
(これについてはどうかと思うけれど、小学校もそうだったから本人に違和感なし)

で、近頃の子供って「腰パン」って言って、ズボン(パンツ)は腰ではくんですよね。
最初はだらしなく見えたけれど、下げる方が主流になり、見慣れると、きちっと上げてる方がなんだかダサく見えるのは、「流行」の宿命でしょうか。
もちろん、下着とかお尻見えるくらい下げるのはNGですが。

ということで、装具はずしてする体育の時はいいのだけれど、掃除の時は装具したままなので、腰パンができません。
どうしても、装具のくびれの部分にウエストのゴム部分がつるんと上がっていってしまうんですよね。

で、流行りのウエスト2段式のジーンズのようにしたらどうかなと、やってみました。
ハーフパンツはおさがりをたくさんいただいていて、お尻が擦り切れていたものがふたつあったので、それを切って使うことにしました。

こんな感じです。
IMG_3507.jpg

IMG_3508.jpg

ただ、ウエストの下で切って、縫い合わせただけです。

Kの感想・・・
「うん、バッチリ!もう一つ洗い換えを作ってね!」
ですって。

女の子だし簡単なんだし、自分で作ったら?
と言ったのですが、少しでも試験勉強したいから、ですって。

・・・本当に、起きている時はほとんど熱心に勉強してるので、仕方ないですね。

でも、起きている時は、です。
寝てる時間、長すぎです。
これまで、新体操の練習で寝不足だったのを取り返す勢いです。

テーマ:ソーイング - ジャンル:趣味・実用


スカートのウエスト直し
制服のスカートが入りません。
夏用は小学生用の安いのを買ったのですが、冬用はご近所の方にお下がりをいただいたので、二枚あります。
一枚をリフォームしてみることにしました。

実はお下がりは自分で裾上げしたらしく、今風に短い丈になっています。
校則ギリギリの丈です。
もともとの丈が長すぎるのです。
みんな、ウエストで二回くらい折りかえして短くしてはいてますもの。

で、思いついたのが、ウエストラインを下げる方法。
普通は裾を上げますが、ウエストを下げると、短くなって、ウエストサイズは太くなります。だって、スカートは下に行くほどたいていは太いですから。

IMG_3489.jpg

これが改造前。

IMG_3488.jpg

左がお下がり、右が自分のです。
7センチほど長いので、ウエスト芯?を解いて7センチ下にずらしてしつけで止めました。


IMG_3490.jpg

とめたら、上の余った部分を切り取って、ミシンでウエスト芯を縫いつけます。
ウエスト芯の裏から縫って、表に返して表からたたき(縫う意)ます。

IMG_3500.jpg

できあがり!
ちょっとよれてますが、支障ありません。(多分)

IMG_3501.jpg

ウエストが伸びた分、元のウエスト芯が足りないので、ウエスト芯についてたホックのアジャスターをスカートに直接つけて、ごまかしました。(^^ゞ

今日、さっそく着ていきましたよ。

つぎは体育用のハーフパンツを改造してと、リクエスト。
「腰パン」ができなくてダサいのだそう(~_~;)

次回、乞うご期待を!


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