13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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装具をつけて角度が改善した模範例
昨年より折に触れコメントを頂いておりましたLANさんのコメントを記事にまとめてみました。
LANさんの娘さんはとても前向きで、装具をまじめにつけ、装具をしたまま体育もやるというスーパーガール。
その成果あって、かなり改善されているようです。
お願いして、LANさんがくれたコメントをそのまま記事にさせていただきました。

きっと装具治療中の方や、これから装具生活になるかもしれない方にとって、とても参考になるし、励みになると思います。


では、以下、LANさんワールドをお楽しみ下さい。

※日付はコメントをいただいた日です。
※あいさつや、私やKへの励ましの言葉等は一部省略させていただきました。



2007・6・17
半年前(中1のとき)に娘が学校の検診で脊柱側わんとわかりました。
小5の時に『背骨の病気かも』と 担任に言われてたみたいだったのですが、親には報告なく、娘も自覚症状なくで私には伝えてませんでした。
半年前 上15度 下19度…。市の脊柱側わん症の子を集めての説明会に行きました。
進行すると どうなるか… いろんなスライドみて 怖くなりました。
診察の時、今からコルセットつけてと言った自分がいました。少しでも軽い間に 進行を止めたかった。でも 経過観察しかなかった。その日から 側わん体操をしてましたが 娘が腰痛を訴えだし レントゲンとったところ…上19 下27になって 『半年でこんなに歪むの!』と絶句でした。装具をつけることになりました。
私が 『もうつけてください 進行させたくない』と医者にいったから…。
これが娘の背骨?涙が出そうになるのを必死でこらえました。
あの進行した子のスライドが 浮かび怖かった。
昨日からコルセット装着。。装具つけてたら 上2度 下10度になりました。
『この子ゎ骨が柔らかい!』先生が言いました。
装具をつけて今を維持する、進行をふせぐだけだと解っていても 『治るんじゃないか』という期待をしてしまう自分がいたり…。
脊柱側わんとわかってから ずっと読ませていただいてました。たくさん勉強させていただきました。
うちの娘ゎ ピアノを3歳からしていて ピアノだけゎ コルセットをはずし やらせようと思っています。
きっと このブログをみていなかったら コルセット!コルセット!となっていたでしょう。
長期戦…気長に頑張って行こうと思います。


6・28
Kさんのしている装具 私もそれにしたい!と思う気もちはあるのですが まだつけて1ヶ月たってないので 今の装具で頑張ってみようと思います。娘ゎ 装具装着1日目から 風呂 ピアノ以外(22時間くらいかな)ゎ 学校にもつけていき 辛いだろうに 本人が「つける!!」言うのでつけています。(誰に似たのか、強い←私ならへこたれるなぁ~きっと( ̄∇ ̄;))
こんだけ頑張ってやるのに 3ヶ月後検診で効果なし 最悪進行してると なったら 娘ゎ どんな気持ちだろと お願いだから効果でてて!と 祈るばかり。Rさんが言ってくれたように、装具にも少し慣れてきたみたいです。今 汗疹とかぶれとの戦いです。病院いったとき 今の装具効果なければKさんの装具をみせて 先生に『こっちにしたい』言ってみよっかな~。


7・21
コメントありがとうございます。つい 少しでも効果のある装具をと なってしまいました。^^;
身長の話をきいて 我が家でもつけてみようと思います。(病院の先生には言われてませんが) 3ヵ月後検診が終わったらまた報告させていただきます。はずして遊びに行ってもいいよ?と言っても 「背骨曲がるの嫌だ」とつけていき ピアノ終わったら すぐ「装具つけて!」という必死な娘のためにも進行だけは避けたいです。


12・7
装具をつけて半年…3ヶ月目の検診ではあまり進行はしていなかったものの 少し悪くなっていて、21~22時間装具がんばってつけてただけに 少しでも進行は 娘にはショックでした。1ヶ月後 装具のしまりが悪くなり装具屋さんに修理を頼みました。その時 いろんな箇所を無料で直してくださいました。「頑張ってつけてくれてる」と無料にしてくださり助かりました。そして今日の検診…上24 下28だったのが 上9 下15になってました。医者にも「ビックリ!!奇跡や」言われ娘は照れ笑いしてました。
私は涙が…でそうになりました(^^;)。骨が柔らかいから 悪くなる可能性もあることは頭に入れながらも 今日は 今までの頑張りが結果にでたとうれしかった。装具つけなさいと私は言ったことなく 全て娘の頑張り。 泣き言いわず 皮膚がただれ汁がでても アザになっても 装具を必死につけた娘を今日は誉めてやりました。また悪くなるかもしれないけど 今日の検診は希望がもてました。
やはりを装具つける時間は大切だと思いました。


2008・1・19
こんばんゎ。
うちの娘も、 テレビみたり インターネットしたり 寝てますいつも(^^;)
早く骨が固まり 装具のない生活をさせてやりたいですよね。
高校までに 装具はずせるかもと うちも先生に言われましたが うちはまだ中2なので 先は長いです(^^;)


4・25
お久しぶりです。うちの娘も来年受験…頑張ってもらいたいです。
今日修学旅行から娘が帰ってきたのですが 部屋が暑かったから 装具のままいた 上着着なかったと聞いて 笑いました。修学旅行行く前ゎ 風呂も別(アザ 皮膚変色あるため)を 学校にもお願いしてたのですが 結局、みんなと入ったみたいです。装具むき出しのままいる娘に、お友達も『なんじゃこりゃ!!ビックリしたぁ~ しんどいんちゃうん?でも頑張れよ!!』と 言ってきたらしく 娘ゎ『なれたら平気~ がんばるゎ』と言ったらしいです。カミングアウトどころか… 気がついたら気にしなくなってしまいました。^^;
検診ゎ進行も改善も今回なくでした。
ちなみに体育…装具つけたまま やる娘です。はずすの面倒だからだそうです。困った娘です。装具屋さんも つけたまま持久走走った話したらビックリしてました^^;


5・20
私の母親ゎ私が産まれた時から難病です。
宗教、水…その他色々な誘いがありました。私ゎまだ子供だったため よく解りませんでしたが 母ゎ 治したい一心からだったのでしょう… 宗教に入り、訳の分からない物を買ったりしてました。父が気づいた時ゎ かなり大金を使ってました。
今なら母の気持ちが解らなくもない… 治したかったんでしょう。
私も娘が少しでも治るなら なんでもさせたいゎあります。けど 今私がやってるのゎ装具だけです。
でもやはり…弱みにつけこんだ商売ある。
嫌ってほど経験してきただけに 私は信じてないんでしょうね^^;

装具でも改善もあれば 進行してしまう方もいる…

母のように 車いす生活になりながらも難病でも長く病気とうまく付き合い生きてる人もいれば 叔母のように いきなり難病になり3年で亡くなる人もいる。
信じる信じないゎ自分しだい←すごく納得です。
側ゎんと違う話しになりすいませんm(_ _)m

(※5・17「ガンに効く水」という記事についてのコメントです。)


5・21
うちゎ装具入れる袋を持たせてます。体育の時便利です。
夏服…去年装具をつけだしたころ夏服で じべたに座り 浮き出た装具をみた子が『あいつリュック背負ってるみたい』と コソコソ笑って言ったことがありました。周りにいた何人かの生徒も笑ったようです。
担任にゎ装具の説明をちゃんとしていたのですが 特別扱いゎしないと言う感じの担任でした。
保健室の先生にも着替えなどお世話になるからと最初に あいさつに行きました。でも娘にゎ『あんたが進行したのゎ親のせい 病院あかんのちゃう?』…夏の暑さと慣れない装具…気持ち悪くなり保健室行くと『あんたゎ病気じゃない!!ベットで横になる必要ない』と…。保健室で着替えにいけば『装具ゎ教室持っていってね 邪魔だから』…身長がのびてない娘に『進行してるんちゃう?』… 悔しかった。
担任ゎ学年の先生にゎ伝えるといったのに 朝会で一番後ろに立つこととなった(座ると装具がうつるので)娘に 違うクラスの先生が『お前 背低いのに何後ろにいるんや!!』と言ってきたり…だまる娘に『自分の場所戻れ』と…。かばってくれる先生ゎなく『装具つけてますから!!』と注目される中娘ゎ言ったようです。でも、その先生ゎ装具をつけていることを知らなかったんでしょうね。校長先生に私ゎ訴えることにしました。もぅ ええ加減にしてくれ!!と。
ブログを読ませていただいてましたので 他の学校ゎこうなのに、なぜここの学校ゎこんなんなんだと言いました。特別扱いしてほしいんじゃない でも ひどすぎる。
今ゎ、おかげ様で、理解ある人たちと仲良く遊び、娘も強くなり、担任にも恵まれ、うまく装具と付き合っていますが(^^)
お友達が装具をつけてみたみたいで 『よぅこんなんで走ったり 授業受けたり…すごいな!!がんばりや』と言ってくれたり…。最初と違い今ゎ 娘も周りの人に恵まれてると思います。長々すいません^^;装具がんばりましょうね


5・29
私の母親ゎ多発性硬化症という病気です。やはり母も 色々言われたりするのを 私は子供の時からみてきました。
私のクラスメートに『お前のお母さん 変な歩き方』と 言われたり…私も傷ついたりしました。 でも辛いのゎ本人ですよね。
できれば理解してほしいですが、理解なくてもぃいから 傷つけないで と思います。
装具つけたまま体育するのゎ 保健室の先生が相変わらず『私も忙しいねん』『『この装具閉まりにくい』などなど 面倒くさそうに言われるのが 嫌だったので 装具つけたまま体育するようになりましたが コメント読み 装具つけたまま体育するのも良いみたいなので ビックリです(^^)
毅然と戦った(おおげさかなぁ^^;)のも みなさんのコメントよみ 良かったと すごくすごく嬉しかったです。
いよいよ夏服。でも去年と違う娘になっているので 大丈夫だと思いますが やはり暑さの中の装具ゎ バテるでしょうね。てか すでに体育祭の毎日の練習でバテてます^^;
娘が 前向きになれたのゎ改善した時からでした。そして装具屋さんとの出会いでした。
装具屋さんゎ いろんな話をしてくれ 教えてくれ 不安をやわらげてくれました。
改善のため装具ゎどんどんキツくなってますが 毎月チェックしてくださるので感謝です。

ほんと 私はRさんのブログに出会い よかったと思っています。最初、側わん?何それ?状態でしたし。
たくさん勉強になりましたし スカートのサイズ直し読んだ時 『うちもうちも~』と 同じだとなったり。
暑い夏 がんばって乗り切りましょう 娘たちよ!!p(^-^)qですね☆
自分のブログ作りたいのですが パソコンできないので(┰┰_┰┰) 後 文章下手なので(T^T)おろろん~。


7・11
装具生活の辛い季節がきましたね。
うちゎ、装具に あたることゎないですが…イライラしてはる娘です^^;
6つ離れた妹チビに八つ当たり… 気の毒なチビ。だから チビにゎ『お姉ちゃんしんどいのわかるよね?でも あれゎ完全な八つ当たり~ ほっとき 姉ちゃんの部屋に近づかないように(笑)』と言ってます。すると 反省するのか 妹に優しくなる。でもまた次の日ゎ八つ当たり^^;の繰り返しです(笑)
娘には毎朝装具つけてやるときに『暑いしバテて、しんどかったら かえっといでや~』と 言いながら付けてます。
無理しなくていい ふつうの私たちでも バテ気味なんだからって。
でも 帰ってきません だから 帰ってきた時ゎ バテバテ。
先日 クラスの男子に『おまえ なんか背中へんにでてるよな?(ベルトの部分だと思います) なんなん?』と 言われ『装具つけてる』と言ったら『なんで?なんで?』と 言われたらしく 嫌だったんでしょうね…『それ以上聞いたら怒る!』と言ったらしいです。
『知らないから聞いてきただけ。マイナスにとらない(^^) とりあえず男の子の名前教えて?』と言いました。そしたら 下の子の同級生のお兄ちゃん。お母さんも知ってるので小学校の参観日の時 絶対息子さん叱らないで?知らないから 悪気なく聞いたんやからと言い 病気の話をしました。
そのお母さんも『わかった。息子が言うたのを知らないフリして 今日○○さんのお母さんに聞いたけど こんな病気なんやって~がんばってて偉いなぁ!』となにげに言うゎと 言ってくれました。
それからゎ 何も言わなくなり また仲良くやってるようです。
言うか言わないか迷いましたが…娘を傷つけたくないから、そして、そのお母さんがよい人だから言うことにしました。結果よかったかなと思います。
修学旅行で装具むき出しでいた娘ですが やはり異性に言われるのゎ複雑だったんですかね^^;

今月検診です。

娘ゎ小学校6年で初潮あったんですが まだ骨盤の骨の隙間がうまってないらしく(装具屋さんが言ってました)それがふさがるまでゎ 装具つけなきゃダメと言われました。

装具生活終わったら いっぱいおしゃれな服買いにいこうね!!と いつも言ってます。
娘と同じ年代の子の 夏服おしゃれな服装をみてると 装具さえなければと 私が辛くなるんです…


7.11
報告です。
保健の先生なんですが… 最近すごく親切なんです。
装具も快くつけてくれたり バテて保健室いったら 冷たいタオルをくれたり 他にも色々あり 笑顔で接してくれてるようで… 何があったんでしょうかね^^;
私は娘に余計なこと 冷たい態度とらなければよいので 今は よろしくお願いしますって思います。
でも ほんと なんでいきなり変わったのか 不思議ですが(笑)
今の担任が何か言ってくれたのかもしれませんね(^^)


8・6
毎日暑いですね…娘たちゎもっと暑いでしょうねo(><)o

今日検診にいってきました。
今回ゎ装具を外してのレントゲン…。
上14度 下13度… 最初と比べたら改善ですが 12月の検診よりゎ進行。
そして…首が11度。今まで首ゎ言われなかっただけに、とっても複雑です。
というか やはり娘より私が凹んでしまいました…情けないm(_ _)m

土曜日に装具屋さんと 話し合いです。修理か作り替えか。
早く成長止まってとばかり考えてしまって^^;

早く装具なしの生活させてあげたいですよねm(_ _)m

ちょっと今日ゎマイナス思考な私ですが 明日から気持ち切り替え やるしかない(^^)


8.22
私のコメントを記事にですか?またまたビックリですが(下手な文章 コメントだし(T^T)) 全然かまわないですよ OKですv(=∩_∩=)

装具ゎ作り替えでなく 修理でした(今回無料でラッキーです)
作り替えるなら半年後の検診でとなりました。が…『娘さん 今 経過観察の歪みなんですよ~ 作り替えしなくてもぃいんじゃないかなぁ~ もう外せるんじゃないのかなぁ~』と…。
先生には そんなこと言われなかったと言ったら 苦笑いしてました。

娘と装具屋さんがニコニコ話ししてましたが 体育の話になり バレーボールも装具つけたまましてると… すべりこんでも痛くないからと ニコニコと話する娘。
私は おぃおぃ…持久走だけじゃなかったのね^^;
危ないぞそれ( ̄∇ ̄;)状態で聞いてました。

でも 高校までに装具はずせる または はずせる時間が増えるかもゎ やはり嬉しそうに話ししてました。

また半年後の検診までがんばるとなり、よかったです。

もうすぐ2学期のはじまり。また 何か起こるのかな~うちの中学ゎ(笑) 戦いますけどね母ゎ(笑)
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いつも楽しく見ていたテレビ番組だから・・・
今更なのですが、5月末くらいに、某人気テレビ番組(世界○天ニュース)で、特発性側わん症を扱うらしい予告があり、その扱いがどうも興味半分ぽいもののようで、抗議の電話や番組掲示板への書き込みにより(多分)、放送中止もしくは延期になったということがありました。
私は渦中の時には知らなくて、放送中止後知ったので、そういう論争に参加できなかったのですが、側弯症の子供を持つ親、本人、みなさん、いろいろと思うことを掲示板やブログなど、いろいろな場で発言されていますので、私も今ここで、思うところを書いてみようと思います。

あの番組は私はよく見ています。
悲惨な事件や笑える事件の再現フィルム、面白人間、特別な才能や話題性のある何かを持っている人の紹介、そんな、びっくり仰天するニュースを扱った番組です。
コンセプトはびっくり仰天で、その方向は感動する、笑う、憤る、あきれる、内容によっていろいろです。
私は興味ある内容だったらみて、つまらなかったら見ない、という感じです。

その、問題の予告のあった週はたまたま見てなかったし、その翌週も見てなかったんですが。
もし側わん症を扱う内容だったら・・・
もちろん見ますけれど、見方は違うでしょうね。
ちょっとでも違うところがあれば、そこ、違う、とか、そんなん酷い、とか、やめてよ、って感じでしょう。
内容を見ての「うわー悲惨、かわいそうに」とか「へえ、そんなことがあるんだ」なんて単純な第三者的反応ではなく、極めて個人的な批判的反応になるでしょう。

だから、逆に、今回 なんか声を大にして「その放送はやめてほしい」とは言いにくいなと思います。
(もちろん酷い予告だったなら、言うとは思いますが、言いにくいものがあると言う点に今回はスポットを当てたい)

他人事なら興味本位に面白おかしく見て、わが身に降りかかることには「笑わないで欲しい」「興味本位は酷い」と思う。
きっと今までだって、それ違う、そんな見方、そんな評価はされたくない、と思っている人達はいたはずなのに、それは置いといて。
ニュースそのものは大抵当事者が現存する場合は本人が出てきてコメントしたりして、かなり信憑性はあるのですが、それに関係するすべての人の意見が反映されているわけではないですものね。対立意見や、そこ違うでしょ、ってとこは多分にあるかもしれません。

でも、そんな細かいことを言っていると、こういう番組は成立しなくなる。
娯楽って何?、みんなが楽しめるみんなって何?ってことになる。

しかし、だからこそ、せめて、自分がいやなことはいやと声を大にして言う事も大事だとも言える。
そういう声が多ければ、それはまた、「みんな」の意見として反映される。

ただ、そういう同じ「いやだ」と思う人が多ければ通って、少なければ切り捨てられるのであれば、なんだかそれもいやだなあとふと思いました。

初めて側わん症の検査である「モアレ検査」を長女が受けたとき、案内を見て何にも思いませんでした。
背骨が曲がる病気・・・ふうーん。と思ったかどうかすら思い出せないくらい。
そんな検査が必要なんだ、と思った程度。
そういう病気になってしまったという友達がいても、へえ、かわいそうに、と思った程度。
わが子がその病気になるなんて思いもしませんでしたから。
当事者でなければ所詮そんなもの。

それが悲しいなあと思いました。

わが身に降りかかって初めて分かる痛み・・・
しみじみと感じます。

こういう病気と言う負荷を持って初めてわかる、同じような境遇の人の痛み。

わかってあげられるという喜び、幸せ、これを最大限に生かさなきゃなとも思います。
現実にはなかなか実行できてないですが。

自分のブログなので、自分本位にやみくもに書いてみました。
これは私個人の問題であって、誰かを中傷する気持ちはまったくありません。


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