13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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3軒目の病院
もう、行くしかない、と思いました。
多少お金はかかっても、仕方ない。

「一度来院してください・・・」

そりゃそうですよね。メールだけでは先生も、一般的なことしかいえませんし、無責任なことは言えませんから。

すぐに電話して、受付の女性にメールの旨と、これまでの経緯の説明をして、予約を入れました。

①今している装具が合っているか、作り直したほうがいいか、診て貰う

②今後こちらに病院を替わったほうがいいか、今のままでいいか、判断してもらう

この2つを聞くために。

そして、必要であれば、即、装具を作り直す、ということで、話はつきました。
本来は側わん外来診察は、月、水、金の3時からになっていますが、遠方からだと優遇してくれて、午前中から診てくれて、午後から装具の型取り、夕方には装具ができあがって、その日に持って帰れるようにしてくれます。
(地元だと、装具作成は後日です。)

5月。予約した日、学校を休んで、I整形外科に行きました。

気さくな先生。
ちょっと軽い?でも、話しやすそうな先生でした。


レントゲン写真とデジカメ写真。デジカメでは、後ろからお辞儀して、お辞儀の角度を変えて3パターン。横からも写真撮られました。
こぶがどれくらい出るかの確認のようです。

診察では、「パンツ一丁になって」と言われ、文字通り、上半身裸での診察。
Kは1分丈のスパッツはいてたから、「スパッツも脱ぐんですか?」と怪訝そうに聞いたら、履いてていいということ。先生にとってはスパッツもパンツも「パンツ」と一緒なんですよね。Kにとっては大違いですが。

立って、横になって、後ろも前も、色々、診てくれた。
今までこんなに見られたことはなく、Kが怪訝そうにしていたからか、先生は
「これが診察というものです。服着たまま背中だけちょろっと見て、レントゲンだけで診断するのは、私から言わせたら診察とは言いません。」
と言われました。
「私は側わんの専門家ですから、側わんをあらゆる角度から見ています」みたいなことも。

首の脊椎が広く、下腹の反応が鈍いので、脊椎空洞症の疑いがあるということでしたが、頭痛はよくあるか、小さい頃おねしょの癖があったかどうか聞かれ、頭痛は時々あるけれど、おねしょは全くなかったので、その疑いは小さくなりました。
(でも、用心はした方がいいみたいでした)

角度は、「上、31度、下、34度
装具装着で「31度
あ、3度矯正ですか。え?上は矯正できてない?
・・・全然だめじゃん。

作り直しましょう。
うちの装具は全然矯正の仕方が違いますから。

はい、お願いします。

そのつもりできたのだから、望むところである。

レントゲンを見ると、首にも曲がりがきていました。
背骨の曲がりの割には、こぶが見た目に出ていないから、得してますね、とも言われました。
このくらい(30度過ぎ)だと、もっと、こぶが出てるものですが、Kのはほとんど目立たないので。
新体操で、見た目に綺麗に見えるよう、意識して姿勢を正してるせいもあるかもしれません。

一番強く言われたのは、
「実年齢に比べて、見た目も骨も子どもっぽいですね。体つきも骨年齢も11歳くらいです。」

私は笑いましたが、K、ショック。

「ぺちゃんこだなあ」

これ、ちらっと聞こえたので、体全体が「細い」ことかと思ってたら、後でKが「セクハラされた」と怒ってる。
胸のことだと。
先生、ちょっと言いすぎ!
Kを11歳くらいのつもりで扱っての発言だと思いますが、ほんと、今時の子ですから、脳年齢(耳年齢か?)は高いんです。

これから悪くなります。
骨が柔らかいから、治りやすいとも言えるし、逆に、悪くなりやすいとも言えます。
装具着用が本当に、大事な時期です。
今の時期に来てよかったですよ。

なんか、安心していいような、心配も大きいような・・・複雑な気持ち。

これから作る装具の説明受けました。
ネットで紹介している患者の実例の説明も。
私はネットで見たのを知ってるから、まあ、簡単にでしたが。

放っておくと、こんなになる。(50度越えた写真)
いかに、装具着用が大事であるか。
また、整体等の民間療法に走ることのないようにとも言われました。
ネットで有名なところに金をつぎ込んで、大変なことになって駆け込んできた人が何人もいると。
自然に治る軽度の側わんが治ったからと言って、「治した」「治せる」と謳っているだけだと。
あそこのことかな?とピンときたけれど、実名は、私も先生も出しませんでした。

筋トレも大事ということも説明もされました。
運動もきちんとしてくださいとのこと。

その点はばっちりですよ。先生。
やりすぎるくらい、しています。

しかし・・・その割りにあんまり腹筋ないなあ、と言われ、
またまたKショック。

・・・ほんとのことだから、仕方ない。
腹筋の筋トレは十分やってるんですが、筋肉つきにくい体質なんです。

診察の後、体力テストを受けました。
体重、身長計り、腹筋力、背筋力、肺活量、握力、胸筋力?の測定。

午後から装具屋さんが来て、装具の型取り。
装具師さんは、若いお兄さん。(私から見て)
装具見て、「暑そうですね」と言うと、
「この装具の一番のネックなんですよ。改善中ではあるんですが。」
だそうです。
今までのは胸はあいていたのですが、これは、胸まで覆っています。
ただ、今までのは、胸を斜めにベルトが通っていて、胸を斜めラインに締めるのが、いびつに圧迫されるようでイヤだったのですが、これは、胸のカップのところが丸くくり抜かれていて、胸は成長自由です。
これを先生に言うと、先生も、
「そうなんですよ、背骨に効いたらいいってもんじゃないんですよ」
なんて言ってました。

「首に曲がりがきてるので、あまり強く矯正できないんですよ」
そういわれ、少し心配になりました。
本来なら、首のところも矯正するといいんですが、それをしてると時間が掛かるし、大掛かりにもなるので、今回はこれで様子をみましょう。

次回への持ち越し。

背中、右が出ていると思ってたら、よく見ると、肩のすぐ下、左の上も出ています。
左、右、左、と3箇所、出っぱってる感じでしょうか。
装具師さんは、これは、左の上が出ているところです。
その下は、それにそって、反動で出てるんです。
と言われました。
首もその反動かな。

本を読んで待ってると、装具、出来上がり、着けてみる。

レントゲン。
上、24度、下、24度
10度の矯正。

あまり矯正しすぎると、他の部分(特に首)にひずみがくるので、これくらいが限度だそうです。

前の装具は、横から圧力をかけることで、もどす、という矯正のしかただったから、締めれば締めるほど効果がある、というものだったけれど、今回のは、腹式呼吸で骨を元の位置に戻す、と言う原理。
装具のパットの位置に手を入れて、Kに大きく呼吸させると、パッドに押されて、手が締まる。つまり、呼吸するたびに、骨が元の位置に戻る感じ。
装具そのものは、あまり体に触れていません。
ふわっとまとう感じ。
振れるのはパット部分です。
まあ、その分、体の厚みは増して、二周りくらい、体は大きいサイズになりますが。

これが効くのかどうかは私にはわかりませんが、こういう、戻る感覚を身に付けて、呼吸で自ら体の位置を正常に戻そうと意識することが大事だということです。

装具代、125.605円
診療代、  6.990円
(一旦定額を支払いましたが、保険手続きすると、後からお金は返って来ます)


交通費、約 20.000円

朝8時に家を出て、夕方8時前に家に着きました。
Kはそこからダッシュで支度して、新体操の練習に。


新しい装具。
IMG_2974.jpg

IMG_2975.jpg


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I先生とのメールでのやりとり
<私からの最初のメール。4月9日送信>

##整形外科 I先生殿

初めまして。
▲▲県のRと申します。
ホームページを見て、メールさせていただきました。

現在、14歳中学3年生の娘が「特発性側わん症」で、装具治療中です。
発覚が昨年の3月で、当時、25度と診断され、要観察でした。

昨年5月に検診で、28度にあがっており、夏休みから装具治療に入りました。
この段階では装具着用で18度でした。
1日23~18時間程度の装具装着しております。
新体操をしているため、練習中ははずしてますので、このような時間になっております。

この1月に検診しましたところ、
装具着用せずに31度に上がっておりました。
身長も伸び、装具が合わなくなったので、
直してもらい、3月に装具装着してレントゲンを撮ったところ、
27度でした。
装具をはめて、レントゲンを撮ったのと、装具なしでの差があまりないのですが、これ以上悪くならないためにつけるので、先生はこれでいいと言われます。
また、娘の曲がっている位置が矯正しにくい場所でもあると言われました。
胸椎型です。
今の装具は阪大式の割と楽なタイプ(脇から下のみで、胸にはかかっていません)だそうです。

次の検診は夏休みです。
身長は、伸びるピークは過ぎましたが、あと4~5センチは伸びそうです。

新体操は、ずっと続けたいと言っておりますので、練習中には、装具着用はできません。

本当にこれでよいのか、そちらではもっとよい措置をしていただけるのか、質問いたします。

先生の見解をお聞かせ願えればありがたいです。

~R

<4月11日、返事がきました>

Rさん

ご心配ですね,▲▲県は側弯検診(モアレ)を実施しているのですが,お宅のお子さんは洩れたのでしょうね?
 幸い程度が少なくてよかったですね。

 さて、文面からですが14歳女子であれば、多分初潮も数年前にあり,身長も伸びず、すでにほぼ骨成熟期になります。 側弯も30°前後であれば今後の急激な進行は少ない筈です。
 
 難しい年頃の娘さんには装具はなかなか受け入れてもらえないのですが,頑張って着けられたことに感心しています。
 今しばらく現在かかっている先生の指導を受け続けてください。

~##整形外科


<2度目のメール。4月12日送信>

I先生殿

大変お忙しい中、丁寧なお返事くださり、感謝いたします。
恐れ入りますが、もう一つだけ、質問させてください。

娘は中3ですが、体の成長は遅く、初潮はまだです。
去年から1年で5cm伸び、今もまだ身長が伸びており、現在154cmです。
体型もまだ、女性らしさがなく、姉の方が160cmですので、あと5~6cmくらいは伸びるのではないかと思われます。

レントゲンでは骨の成長もまだ止まっていないと先生から言われました。
初潮後が一番曲がりやすいと聞き、今が一番大事ではないかと思い、
出来るだけ良い装具をと思って、相談しております。

装具の矯正は、今のように、4度くらいでかまわないのでしょうか。
しんどい思いをしてつけるのであれば、もう少し効果があってもいいのではないのかと思いますが、こういうものでしょうか。

尚、中1春に受けたモアレ検査は、異常なしでした。
しかし、急激に変化したのは身長が急に伸び始めた中1の後半からだと思われます。

長々と質問し、恐縮ですが、よろしくお願いいたします。

~R

<2度目の返事。4月14日着信>

Rさん

メールによれば成熟が遅れているようですね。 暦年齢と骨の年齢は異なりますので,娘さんは14歳でも2、3歳若いのでしょう。
このような状況であれば,ご希望があれば電話で予約を取り一度来院してください。

~##整形外科


※一部省略、修正してあります。



M先生への不信感
装具屋さんでコルセットを直して、親指も完治して、・・・
でも、J病院に行ったのは、それからまた3週間後、3月末だった。
新体操の大会の練習がハードで、それどころではなかった。
どっちを優先させるか、となると、新体操だった。
検診は、春の大きな大会が終わってからとなった。

装具を装着して、レントゲンを撮る。

矯正で27度

え?27度?

びっくりした。

「31度から27度って、たったの4度」

4度のためのこんなきついコルセット・・・

M先生に聞いてみた。
「矯正してマイナス4度って、低くないですか?」

「Kさんの曲がりの部位が、矯正のききにくいところなので、このくらいでも、仕方ないでしょう。」
「装具はまっすぐに矯正するものではなく、これ以上曲がらないように維持させるものですから、-4度でも大丈夫です。効いてますよ。」

そんなものですか。
ネットでは30度代が、矯正して10度代などというのを見たので、疑問が残る。

「次は夏休みでいいです。」

・・・

本当にいいのでしょうか。
M先生は紳士で、とても優しく、聞いたことは丁寧に教えてくださる。
だけど、はっきりしない。
なんだか、すっきりしない。

装具をつけて生活するしか直す方法はない。
だから、診察したって、度数が進んでないかどうか見るだけで、
ほかに何もやりようがない。

わかってはいるけれど。

3人目だからサードオピニオン?
いや、1人目は問題外だからいれず、
今の主治医から見て、やはりセカンドオピニオン?

遠いから行かなかったけれど、行けない距離ではない。
他県の有名な側わん専門医、I先生に、聞いてみようと思った。

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2度目の検診で装具宣告
最初の検診から、約2ヵ月後、
5月中旬、2度目の検診に行った。

度数が進んでいれば、装具着用になるかもしれない。
覚悟して行った。
覚悟は最初の時にすでにあったが、
日々の生活では側わんのことは忘れていることも多く、
検診に行くことで、思い出してしまう、という感じだ。

体操は続けていた。
でも、毎日じゃない。
私も、一緒にすると言いながら、
「ママはどっちでもいいんだから、Kはしないとだめよ!」
なんて、Kには強要して、私は忙しくてさぼりがちだった。
ダメ母です。
新体操で夜遅くなったときは、勝手に省略して
簡単にすませてOKにしたりした。

痛くもなんともないから、
まあいいか、
体操しても、意味ないかもしれないし、
とか、思ってしまう。
意味ないかどうかは、やらないとわからないのに。

今回は先生が配慮してくれて、
本来はM先生の診察のない、土曜日に予約を入れてくれた。
待ち時間なく、スムーズに診察をうけることができた。
まず、レントゲン。

コブ角、28度。
3度上がっている。

通常、前後5度くらいは誤差の範囲内だと言われるので、
進んでいるとは断言できない。

だけど、本当に3度進んでいるとしたら、
身長がほとんど変わらないのに、ほんの2ヶ月で3度は大きい。


M先生の判断。

「コルセットをつくりましょう。」

「ナイトブレースでやってみましょう。」

「ナイト?」

「夜だけ着用してみてください。」

何時間とも、なんとも言わず、ためしに夜だけ・・・
みたいなニュアンス。

「新体操は続けていいんですか?」

「構いませんよ」

「普通は23時間などが多いようですが」

「つける時間が長ければ長いほど効果はあります。
 でも、しばらくはナイトブレースでいってみましょう」

・・・確かこう言ったと思うのだ。

「昼間つける覚悟はあったんですけど」

「つけるのは構いませんよ」

・・・なんとなく、しっくりこないやり取りで終わった。
何を聞いたらいいのか、どう言ったらいいのか、
自分でもわからなかった。

わかっていたから、聞けなかったのかもしれない。

つけたほうがいい。
だけど、23時間つけると、新体操はできない。
夜だけでいいというなら、それでいいじゃないか。
だけど、本当にいいのか、
先生、責任持てるのか。
こっちに配慮して、妥協案を言ってくれてるのだろうと思うから、
それ以上は言えなかった。

「これから装具師さんを呼んで作ると
 40分くらい待ってもらいますが、
 時間は大丈夫ですか?」

待つこと3~40分くらい。
おじいさん(60~70位?)一人と、
助手のようなおじさん(40前後かな)一人が到着。
診察室の奥の、カーテンで仕切られた、
殺風景なタイル張りの部屋にKと共に私も通された。

ネットで、型取りの時に、子どもが嫌な思いをしたとか、
配慮に欠けることの問題が取り沙汰されていたので
ちょっと警戒していたが、
「お母さんもどうぞ」
と言われ、外から見えないように、
カーテンはきっちり閉められたので安心した。

まずカタログを見せられて、説明してくれる。
「こういうのを作ります」と見せてくれた写真は、
けっこうごつごつした感じだった。
ネットでは見ていたが、カタログのきちんとした大きな写真は
やっぱりリアルで衝撃的だった。
「けっこう大掛かりなんですね」
と言うと、
「もっとひどくなると、首からのになりますよ」
と、首からバージョンを見せてくれた。
「色々な型がありますよね。ネットでみました。」
と言うと、
「これは阪大で開発された、阪大式のものです。」
と教えてくれた。
ネットで見たI整形外科のとは違っていた。
後で知ったのだが、これは、一番よく使われる、
もっともポピュラーな型だった。

Kは下着になるよう言われたが、こうなることは想定して、
アウターでも着るキャミソールとボクサーパンツをはいてきたので、
何の抵抗もなく、上着を脱いだ。
新体操で、体のラインを見せることには慣れているから、
本人、まったく気にしていない。
レントゲン写真を見て、曲がりの位置を確認し、
体を触って、実際の骨の曲がりの位置も確認した。

下着の上からラップ(料理に使う、サランラップだった)を巻かれ、
背中に紐をたらし、その上から
石膏つきのガーゼをぐるぐる巻かれていった。
おじいさんは淡々と作業を進め、助手のおじさんに指示を出し、
着々と進む。
ベッドの端に両手をついて、お尻を突き出すような姿勢をさせられた。
石膏を均すためか、さんざん体を触られていた。
あっという間に乾いて、背中に通した紐を伝って、
カッターですばやく石膏を切り開き、体からはずした。

これを元に、装具ができるのが2週間後。
二人が片付けるのを見ながら、少し雑談。

「レントゲン見ると、まだ背が伸びますから、これからが問題ですね」
背が伸びる、と聞いて、Kは目を輝かす。
このとき、150センチ足らず。クラスで前から2番目だった。
「どれくらい伸びますか?」
Kが聞いた。
「どれくらいとは言えないけれど、
 ここの骨(レントゲンの骨盤のところを指して)が
 まだ繋がっていないから、まだ成長してるんだよ。」
そして、私に向かって、
「せっかく作っても、きちんと着用しないと効果ないですから、
 お母さんも協力して、つけるようにしてくださいね。」
「夜だけでいいといわれたんですが。」
そういうと、おじいさん、少し「唖然」としたように見えた。
「先生がそういうんなら、そう酷くはないんでしょう。」

少し不安。
次回はきちんと聞いてみよう。
そう思った。

背は高くなってくれた方がいいが、
骨は曲がらない方がいい。
まだ成長するということは、まだ骨も曲がる可能性が高いということ。
そんなに伸びなくてもいいのに・・・心底思う。

2週間後の10時半に予約を入れて、帰った。
次回は装具代、7~8万円用意してきてくださいと言われた。
そのうち7割はあとで保険で返るとのこと。

そんなことは言っていられないが、
痛い出費ではある。

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テーマ:不安定な心 - ジャンル:心と身体


2軒目の整形外科
近隣で一番評判のいい側わん学会員の
M先生に診てもらおうとは思ったけれど、
それだけじゃ、まだ不安だった。
「側わんの専門」という看板を揚げているわけではない。
ネットで調べると、近県で、話題の側わん専門医I先生がいた。
しかし、近県とは言え、近いとは言えない。
家から混んでなくて、片道3時間かかる。
お金も結構かかる。
安いルートで行けば5時間はかかる。
診てもらうのは一日がかりだ。

とりあえず、M先生に診てもらい、
今度もあまり良いと思えなければ、
その話題のI先生に診てもらおう、
そう決め、M先生の病院に電話してみた。

Kが学校を休んだのは、病院に行くためではなく、
体調不良のためだった。
でも、病院に電話すると、
M先生は、その日は午前中だけの診察になっていた。
今から出れば間に合う。
Kに言うと、「行く」と言うので、
行くことにした。

家から車で約1時間。
前の1軒目の病院よりもさらに遠い。

受付で、昨日のいきさつを簡単に話し、
M先生に側わんを診てもらいたいことを告げた。
「かなりお待ちいただきますが、よいですか?」
と言われた。
待つのはかまわない。
誠意ある診察をしてくれるなら、いつまででも待ちます。

11時に家を出て、1時間かけてきて、
名前を呼ばれたのが、2時くらいだったかな。
看護師さんに、丁寧に昨日までのいきさつを聞かれ、
全部話した。
O医師の言葉については、看護師さんも目を丸めて、
「それは酷いですね、」
と言ってくれた。
新体操をやっていること、
できればやめたくないこと、
それも言った。

患者が多く、忙しそうではあったけれど、
ここには笑顔があり、和やかな雰囲気があった。

レントゲンを撮り、診察室に呼ばれた。
M先生は、優しそうな、穏やかな先生だった。

上、25度。下、13度ですね。
今、中学1年。
初潮はまだ。

「ボーダーラインですね。」

「うーん。」

先生は考えてる。ちょっと悩んでる?

「しばらく様子をみましょう。2ヵ月後もう1回来てください。
今、25度で、ここで止まっているようなら、問題ないでしょう。
進んでいるようなら、そこで、また考えましょう。」

え?いいの?ほんとに?

「新体操はやめなくていいんですか?」

聞いてみたら、

「問題ないですよ。やめる必要ありません。」

即答。

Kを見たら、涙ぐんでたので、私もちょっとうるっときた。

「先生、ありがとうございました。」

二人で頭を下げた。心から感謝した。

「側わん体操というのがあるので、
 この体操で、がんばってみましょう。
 リハビリ室でトレーナーが教えますから、
 習って、毎日やってくださいね。」

側わん体操を説明したプリントをもらって、
広い、スポーツジムのようなリハビリセンターで、
トレーナーに教わった。
ここは、スポーツ障害を扱っている病院なんだ。

整形外科医にはスポーツ推進派と、否定派の
二種類いるような気がする。
腰痛で診てもらったときも、S医院と言うところでは、
「脊椎分離症の可能性」みたいな事を言われ、
新体操のような体を酷使し、体の法則にそむいた動きをしていたら、
正常な体も正常でなくなる、と言われた。
で、納得できず、次にO医師に診てもらったのだが、
O医師は、「脊椎分離症」はないと否定したが、
やはり、新体操は体に悪い、という風に言った。
くわえて、背骨の突起がちょっと小さいので、疲れやすい。
今は単なる腰痛で、大きな症状は出ていないけれど、
将来を考えたら、やめさせるべきと。

二人の医者にそう言われたら、そうなのかなと思う。
すっかりやめるつもりで、新体操の先生にそれを言ったら、
「スポーツ障害専門のMK整形外科に行って見てください。」
と言われた。
そこで、
「まったく問題ない」
と言われたのだ。
背骨の突起もいたって、正常。
ただし、ストレッチは絶対きちんとやるようにと。
そこだけではなく、もう1軒、スポーツ障害を専門にする
「KG整形外科」にも行った。
そこでは、「綺麗な背骨」と言われた。
「『やめたら治る』と言ったって、やめたくないでしょう?
 そしたら、どうしたら、障害と付き合いながらスポーツができるか
 考えるしかないでしょう。」
KG医師はそう言った。
心と体は繋がっている。
心の糧になるスポーツをやめることは、
心の障害になりかねない。

余談ですが、医師にもいろいろあって、
同じ整形外科でも、見立てが全然違うときがある。
1軒の病院だけで答えを出すのは危険だと、
このとき身に沁みた。
大事な選択をする時は、セカンドオピニオンは絶対必要。

で、リハビリセンター。

腹筋、背筋(これらは新体操のおかげで、なんなくこなす)
ぶら下がり、四つんばいになって歩く、など、
何項目かの体操を教わって帰った。

毎日体操、がんばろう。
私も一緒にやるからと、Kと約束した。
何もできないから、
せめて、一緒に体操しようと。



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本人の気持ち
発覚した時、Kは、痛くもかゆくもないから、
そう驚いてはいなかった。
実はもっと前から新体操の先生には、
「体がゆがんでる」
と再三言われていたのだ。

それは、小学校の5年の頃からだ。
「体がゆがんでるから、まっすぐにして」
ってよく言われていた。
左右の肋骨の位置が違うとか。

だけど、この頃、同時に腰痛で整形外科にもかかっていたから、
レントゲン写真を見て、整形外科の先生は
「綺麗な背骨です」
と言ったんだ。

兆候はあったけれど、まだ骨には現れていなかったのか、
よくわからない。
元々、左右のバランスが悪かったから、
だんだん骨もねじれてきたのか・・・

わからない。

でも、ずっとうつぶせでいるとしんどいとか、
背中がゴリゴリ鳴る気がするとか、
Kはそのころよく言っていた。
そんな本人の「違和感」を、私はずっと、
「気のせいだ」
とか、
「変なこと言わないで」
と言って、取り合わなかった。


ネットでいろいろ調べている私に対して、
Kはあまり興味なさそうだった。
「接骨院では治らないと書いてある」、と私が言うと、
「じゃあ、あの整体はもうやめる。痛いし怖い。」
そう言った。
病院できちんと診てもらうことを望んだ。
「コルセットをしないといけないかも」
と言って、コルセットの写真を見せると、
「え~?イヤだ」
と言っていたが、他人事のように捉えている。
「新体操できなくなるかも」
そう言って、初めて、
「それはいやだ」
とちょっと本気になった。
ひどくなれば手術をしたら治る、と言うと、
「コルセットしたら、新体操できないなら手術する方がいい」
と言った。

安易に手術を考えているみたいだから、
手術の方が怖いんだという事を、納得させた。
もちろん、手術を否定するものではない。
コルセットでも治らなければ、手術だ。
でも、まずはコルセット。
これで治るに越したことはない。
それを話した。

とは言え、O整形外科に行くまでは、まだ状態がわからないから、
取り越し苦労はせず、
結果が出てからと思ってた。

そして・・・

結果は25度だった。

コルセットしなさいと言われた。

その夜、ネットで調べると、
25度は微妙なラインだった。

年は13歳後半だから、経過観察になりそうだけど、
初潮がまだで、身長が伸びてる時期は、危ないから、
25度でもコルセット治療に踏み切ることもあると
書いてあった。

「次の病院でもコルセットをつけなさいといわれたらどうする?」

母娘で話し合った。

コルセット着用は1日23時間が望ましい。
でも、掲示板を見ると、
「体育でははずしている」
とか、
「部活でもはずしている」
とか、
「ダンスを習ってるから、その時ははずしていい」
とか、
体験談を書いてある。

なるべく長くつけているほうが、効果がある、
ということだが、
じゃあ、何時間つければ効果があり、何時間だと効果がないのか、
となると、それは、データがないから
わからないのだ。

しかも、コルセットをずっとつけていると、
筋力が落ちるから、背骨を支えるためには
筋力をつける必要がある、
なんてことも書かれている。

運動は大いにやった方がいいと。

コルセットをつけたまま?

このへんははっきりしない。
つけたままで、という記事もあれば、
はずしていいという記事もある。

水泳ははずせるから、開放感があってよりいい、
なんてことも書いてある。
でも、一方で、水泳選手やバレエダンサーに
側わんが多いということも言われている。

理解に苦しむ・・・

新体操はどうなのか。

とにかく、
左右均等に鍛えれば、
筋力のためにはいいはずだ。
どちらかに偏るのがよくないんだ。
と自分で良いように解釈する。

だけど、コルセットはできるだけ長くつけなくちゃ、
効果なければ意味がない。

だから、
今、団体のレギュラーに入っているけれど、
団体ははずしてもらって、
個人だけでがんばろう。
早く帰らせてもらおう。

でも、
お医者さんが「新体操はだめ」
と言ったら、
あきらめよう。

だって、自分の体が大事。
将来の方が大事。

いやだ、いやだ、
Kはそう言って、ぐずぐずしていた。
しんどいと言って、翌日学校も休んだ。

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意外と身近にたくさんいる
O医師の言動は、患者から見て、絶対許せないものだと思う。
忙しいから、時間がないから、
大事なことも説明しない、
治療すればそれでいいでしょ?
って、そんな感じ。
心は置き去り。
患部の治療だけでは
患者は治せない。
治したとは言わない。

一刻を争うような、死に直面したことなら仕方ないにしても、
今日じゃないといけないことじゃないのに、
有無を言わさず、強行に治療を進めるなんて、
おかしい。
ましてや、とっても、微妙なラインにいる患者に対して、
本人の意思も聞かず、
その治療への納得も理解もなく・・・

O医師を訴えたいくらいだ。

でも、時間の無駄だからしない。


だからこの話はこれで終わり。


病院から帰って、すぐに、
整形外科医に詳しそうな友達に
Kの側わんの事を話し、
いい病院を知らないか、片っ端から聞いてみた。

その際、ビックリしたのは、
意外と「側わん」が、身近にいたり、友達の友達にいたりしたことだ。

私はこれまで、一度も、側わんという名を聞いたことも、
コルセットをしていた子を見たこともなかった。
だけど、
「うちの子も側わんと言われ、経過観察だった」
という人や、
「子どもの頃、友達がコルセットしてて、かわいそうだった」
とか、
「私も側わんなの」
とか、
「○○さんが側わんだって聞いたよ」
とか、
出てくる、出てくる。
結構身近にいたことを、初めて知った。

それに、
Kの仲良しの友達が、そういえば、
「背骨の病気で、もう背が伸びないかもしれないし、
激しい運動はできない」
と言っていたのを思い出した。
もしやと思って聞いてみれば、やはり
「側わん」だった。
お母さんに電話して聞いてみたら、
モアレ検査でひっかかって、経過観察中だと言う。
どこの病院か、どんな感じか、いろいろ聞いてみた。

大きい病院がいいと思って、県病院にかかっていると言う。
で、もう定期検診の予定を過ぎているのに、
まだ行っていない、そろそろ行かなくちゃ、なんて言う。

でも、先生が変わったから、いまひとつ、信頼に欠ける、とか。
前の先生の方が良かったのに、って。

度数を聞いたら、よく知らないという。

・・・呑気だなあと思う。
軽いとこんなものかな。

初めて行った時、どうだったか聞いてみた。

きちんと詳しく側わんの事を説明してくれたと言う。
私の体験を話すとびっくりしていた。

よかった。
私、間違ってなかった。

色々な人から、O医師は、悪評があるということも聞いた。
やっぱり、あそこは、患者が多くて、忙しくて、手が足りず、
いつもいらいらしていて、
O医師そのものも、
性格が、冷たい、優しさに欠ける、ということ。

なんではやっているのか不思議。

新しくて設備が整っているからか。

どこ行っても変わらないような、軽い症状なら、
私も便利で設備のいいところを選ぶかもしれない。


うちの近隣には大学病院、赤十字病院、県病院、市民病院、と大きい病院が何軒かある。
でも、HPをみてみたが、どこにも「側わん」専門医はいなかった。
そういう病院は非常勤とかあって、
学会に入っている先生も出入りしているかもしれないけれど、
よくわからない。
大きい病院に行ったほうがいいという人もいるが、
その、友達の母の話を聞いて、
やっぱり長く診てもらうためには、
大きい病院は、入れ代わりが激しいから、イヤだなと思った。
待ち時間もとても長そうだし。

で、いろいろな人の情報から、
日本側わん学会の会員であって、整形外科として、
とっても評判のいい先生が
J病院のM医師だった。

この先生に診てもらおう、
そう思った。


※身近な側わんの人の話。

「うちの子も側わんと言われ、経過観察だった」・・・
今、大学生だけど、10度台でおさまって、今はまったく気にしていないとか、でも姿勢が悪いのは側わんのせいかと気にしているらしい。

「子どもの頃、友達がコルセットしてて、かわいそうだった」・・・
今どうしてるかは知らない。いつもコルセットしてて痛々しかったとか。

「私も側わんなの」・・・
中学までコルセットしてたけど、高校で、勝手にやめた。今も腰痛に悩まされている。コルセットやめてからは病院で診てもらってないとか。
でも、私(R)が見る限り、むしろ、姿勢がいい。
側わんの度数は軽い方だと思う。

「○○さんが側わんだって聞いたよ」
本人には直接聞いてないけど、この人も、とても姿勢が良くて、スタイルいい人。

身近にいるけど、そういう人って、大抵軽い人。
側わんの軽い人は、沢山いるみたいです。

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1軒目の整形外科
ネットで分かったのだが、側わんには
機能性側わん症と、構築性側わん症の二つある。

機能性・・・いわゆる「姿勢が悪い」というやつ。
      骨そのものには異常がないタイプ。
      治療の必要はないし、民間療法で治るのはこっち。

構築性・・・骨そのものがカーブし、タオルを絞ったように
      ねじれている本当の「側わん」。
      整形外科での観察、治療が必要。

この違いは、専門医がレントゲンで見れば分かるらしい。
病院に行く前、「機能性側わん症」であってくれれば・・・と願う。
もしくは、「構築性」であったとしても、
治療の必要のない、10度程度の側わんであってほしい。

5時間授業だった木曜日。
学校が終わってすぐ、前に1回行ったことのある、
日本側わん症学会に所属している先生が開業している
O整形外科へ行った。
家から車で40分。

受付で、「側わんを診てほしい」と言った。
混んでいた。
それだけ人気のある先生なのだろうと思って
待合室で待った。
新しい建物で、待合室は、広々として快適。

1時間くらいで呼ばれ、今度は診察室の前の廊下で待たされる。
なんだか流れ作業的、事務的に、
患者が呼ばれ、次々さばかれていく。
戸惑ってる風のおばあちゃんもいた。
「今日は先生、忙しいから、今度の時に・・・」
なんて看護師に諭されていた。
看護師そのものも、忙しそうで、
なんか殺気立っている感じ・・・

廊下は患者でいっぱいなのに、
階段脇から風が通ってやたら寒い。

やっと呼ばれ、診察室へ。
先生はカルテだけ見ていきなり
「新体操の子だね。」と言って、
足や腰を診ようとした。
1年以上前だが、1度来た時、腰痛を診てもらい、
骨に異常はなかったけれど、ちょっと変わった形なので、
疲れやすい、故障しやすい、と言われていた。

別に今、腰はなんともないので
「今日は側わんを診てほしい」
と言うと、「あらそう?」という目。
背中見せて、前屈させられて、

「側わんですね、何年生?」

「中1です」

「え?中学生?」

見た目、子どもっぽいので、驚いた風。

「身長、体重計って、レントゲンとりましょう」

と再び廊下に。

寒い、待ってる患者、益々増えてて窮屈。

身長・・・148.5cm
体重・・・36kg
レントゲン、3枚とる。

待つ。

再び呼ばれ、診察室へ。

いきなり
「これは新体操どころじゃないでしょう。
 出来ませんよ。
 コルセットをつけないといけない。」
「25度の20度。生理はいつ始まった?」

25度・・・・その数字に呆然としながら
「まだです」と答える私。

「まだ?それはすぐコルセットだ。もう、今日すぐに型とって
 帰りなさい。」

そのまままた廊下に放り出されそうになる。
はあ?と我に返る私。

何の説明もなく、脱がされ、コルセットの型取りをして、
嫌な思いをしたという、ネットの体験談が多くあった。
納得しないままに、されるままなんて、絶対避けたい。
私はネットである程度、知識は得たが、
まずは、25度の側わんがどういうものか、
知らない人にわかるように、
説明しないといけないんじゃないか。

「でも先生、側わんでもスポーツはできると聞いたんですけど。」

とりあえず、ネットの知識、フル回転して食い下がる。

「卓球やテニスならできますよ。新体操はコルセットつけて
 できないでしょう?ずっとつけないといけないんですよ。」

「でも、新体操の選手でも、側わんの人がいると聞いてます。」

・・・必死な私。
どう答えられたか忘れた。
怪訝そうに見られただけ、みたいな感じだったかな?

質問変える。

「今月末に大会があるんですけど、」

「ああ、それまでにはまだコルセットができてないから
 出れるでしょう。」
「まあ、とにかく(と言ったかどうか定かじゃないけどそんな雰囲気で)
 今すぐ型とって帰りなさい。」

先生、これで終わらせる気。

「説明してほしいんですけど。」

やっと、言うべき事をきっぱりと言った。
当然ではないか。説明の義務があるだろう。
今をいつの時代だと思ってるんだ。

「今、そんな時間ないんですよ。」
いらいらして、当然のように、それくらい分かれと言う様に。

「じゃあ、いつなら説明していただけるんですか?」

「今日は無理ですよ。」
眉つりあげて・・・

「いつ来たらいいんですか?」

「今度の木曜日、来てください。」
仕方なさそうに・・・

「じゃあ、コルセットはその時にお願いします。」

そう言って、二人で診察室を出た。

冷静さを装っていたが、心は怒りに震えていた。

待合室で、会計を待った。

頼んでもないのに、湿布薬を出された。
会計2330円。

「こんな病院、二度と来たくない」
「新体操やめたくない」

そう言って、めったに泣かないKが泣いた。

思い出した。
ここに前に来た時も、「新体操やめなさい」と言われた。
「骨の形がちょっと人と違うから、
このまま続けていると、大変なことになりますよ。
うちの娘なら、やめさせます」と。
で、スポーツ障害を扱う別の病院に行って、
「異常なし、やめる必要ないですよ」
と言われたんだ。
「どこが人と違うかわからない、全然問題ない」と。
それで安心したから、
前のこと、すっかり忘れていた。

別の病院を探そう。
もっと誠実な、信用できるちゃんとした先生に診てもらおう。

夜、また「側わん」をネットで調べ、
整形外科に詳しそうな知人に、電話でいろいろ聞きまくった。

※今回から「娘」=「K」とします。

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ネットで検索
接骨院から帰って、
ネットで色々調べて見ました。

「そくわん」「ソクワン」・・・
漢字も知らないのですから、平仮名、カタカナで
汲まなく検索。

そうして行き着いた、一番わかりやすくて、詳しくて、当事者の目線で書かれてあったのが、
特発性側わん症支援サイト:ケ・セラ・セラ&ポレポレ」というサイトでした。

以下、そこから得た知識。

正式名は、「脊柱側弯症」・・・

娘のような、思春期に発覚するようなタイプは、
大抵「特発性側弯症」だと思われる。

コブ角と言われる角度によって、治療法が変わってくる。

10~25度 経過観察。 
25~29度 グレーゾーン。年齢が低いと、装具をつけはじめ、年令が高いと、引き続き経過観察になることもある。
30~45または50度 まだ成長期にあるなら、装具療法が勧められる。 
45または50度~ 装具療法では効果が期待できないので、手術を検討。

装具・・・
基本的に、1日23時間。
お風呂以外はつけること。
(医師によっては体育や、部活でははずしてよいとする場合もある)
つける時間が長いほど、効果は上がる。
ただし、装具による締め付けのための体の変形、
筋力の低下も、同時に問題があるとも言われている。
側弯以外の弊害が出ることがあると。
(これは掲示板等から)

日本ではミルウォーキーとボストンが主流。
ボストン・ブレスは、「アンダー・アーム・ブレス」とか、「TLSO」ともいう。

Image8milwaukeefront.gif

ミルウォーキー

Image10bostonfront.gif

ボストン

上は考えられない。
下も・・・こんなの23時間つけるなんて・・・・
かわいそう・・・

新体操・・・やめないといけないのか・・・
不安になる。

側弯が進行する確立
年令 13~15歳の場合。(娘はその時13歳後半)

20度未満 10%

20~30度 40%

30~60度 70%

60度以上 90%

ただ、娘は同級生の中でも、小さく、晩熟型なので、
実年齢より体の年齢は低いかもしれない。

年令 10~12歳の場合。

20度未満 25%

20~30度 60%

30~60度 90%

60度以上 100%

この数字はかなり、怖い。


そして、

「民間療法では治るというきちんとしたデータはない。」

治ります、治りました、という人はいても、それをきちんと証明できる人はいない。
そして、専門医は、みんな、「民間療法」を否定している、ということでした。

・・・レントゲンで何度と出るか、
とにかく調べなければ何も始まらない。

どこに行くか。
今まで整形外科は何件も梯子した。
とりあえず、側弯の専門であることが必要だから、
「日本側弯症学会」の、医療機関一覧から、地元の医師を探しました。

3名いて、そのうち、1名が、前に1度掛かったことのある先生でした。
ちょっと厳しいタイプの先生だったと思ったけれど、
行ったことのあるところの方が、安心できるので、
そこに行ってみることにしました。

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