13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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地区総体がありました
装具つけず、朝、7時40分に家を出て、大会終了が夕方6時。
実質8時半くらいから5時くらいまでは、レオタードで終始練習、本番は二種目正味3分のみ。
本番と、フロア練習といって、リハーサルのようなものがあるのだけれど、それ以外は待ち時間は自由練習。
長い時間動かないでいると、体が硬くなってしまうので、絶えず柔軟して動き回っていました。
柔軟に一番時間がかかるのが腰です。
練習中、前後開脚をして、後ろに上体をそらす、というのを定期的に何度も何度もしておりました。
上体は、頭が太ももからお尻につくくらいそらします。

一日中装具をつけないで、しかも、夜は仲良し母子メンバーでファミレスで打ち上げ。
帰宅は夜中12時(すみません、不良母子で(^^ゞ

恐る恐る身長を計ってみると・・・・

な、なんと、158.2cm

いつもより高い。
朝の身長くらいです。

上体そらしが効いたのかなあと素人考えで思ってみたりしています。

平日装具は月、水の体育のある日ははずして学校に行きます。
あとの日は、いつも通りつけて行きます。
つけた日とつけない日の朝夕の身長差はほとんど変わりなしです。

地区総体の成績はまずまず。
次の県総体への出場権は獲得しました。
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全国大会結果と進路
全国大会に行って来ました。

結果は・・・
入賞しました。
これまでで一番よい演技だったと思います。
大成功で終わりました。

皆様の応援、励まし、本当に、ありがとうございました!
結果が残せてよかった~~!

進路については、全国大会が終わって決める予定でした。

私立から2校、入学金、授業料免除のスポーツ推薦がきていましたが、正式に断りました。

公立高校を受験することにしました。
これからがんばって受験勉強です。

とはいえ、12月の発表会までは新体操の練習は続ます。
発表会が終わって、晴れて引退です。
来春、高校生になって、今のクラブチームで新体操を続けるかどうかは未定です。
学校で、文科系の部活をして、ゆったりと高校生活を楽しみたいという気持ちもあるようです。
新体操をきっぱりやめられるなら、それもいいけれど・・・
どうなることやら。

これからコルセットの装着時間が長くなるので、その間に背も伸び、しっかり矯正できるといいなと思います。

大会の報告
大変、大変、ご無沙汰しております。
母子共に元気です!(^^ゞ

大会のご報告を。

危なっかしい時もありましたが、最終的には勝ち抜き、
なんと、念願のキップを手に入れました。

全国大会です!

東京であります。

ずっと忙しくて、
私も、子供の事だけでなく、いろいろと走り回っており、ネットからすっかり離れておりました。

コメントのお返事、まだでスミマセン。
もう少し落ちついたら、ゆっくり書かせて頂きます。

でも、遅くなりましたが、一言だけ。
yuuさん、ピースさん、無事手術終えられ、よかったです!
心より、おめでとう!

テーマ: - ジャンル:心と身体


運動療法
側わんで、装具をする時間を、1日23時間とか、お風呂と体育以外ずっと、とか聞きますが、うちの場合、まず、「新体操をしています。」と言うので、
「できるだけつけてください」
としか言われません。

前のM先生の時は最初から、新体操をやめたくない、ということで、話が進んでいましたから、先生は、何時間、なんて一言も言わず、
「なるべくつけるように、」
と言うだけでした。

今度のI先生にも、最初から、
「新体操をしていて、これをやめるということは、本人にとってあまりにも酷なので、出来れば続けたい」
そう言いました。

すると先生、
「これは聞かなかったことにします。」
ですって。
ちょっと笑いながら。

・・・・
「医師としては装着時間は長い方がいいが、本人の気持ちが大事だから、強制できません。好きにしなさい、でも、責任持てませんよ。」

くらいの感じかな。

「新体操以外はずっとつけてるのと、1日23時時間つけてるのとどれくらい差が出るかは統計が出ていないから、なんとも言えない」

・・・なのかも。

私は後者のように、勝手にいいように解釈。
(これは、私の悪い癖かもしれません)
つっこんで聞いてもよかったのだけど、他の話になったので、結局聞けませんでした。

そんな中、こんな記事に出会いました。

(国際組織であるSRSという世界でもっとも有名な側弯症研究のための学会において)ブレース装着は23時間/日が推奨されているわけですが、お風呂のとき以外でも、そのブレースをはずしてスポーツへ参加することを ストロングリィインカレッジ(strongly encouraged )「強く推奨する」と述べています。
ブレース装着でカーブが増悪することを防ぐことは「必須」です。
しかし、ブレース装着によって、肺機能の低下や筋力が低下することも報告されており、それは決して患者さんにとって良いことではありません。
スポーツへの参加がどれくらいの時間が適当であるかまでは書かれていませんが、でも、それは患者さんご自身が自分の体力や疲れの状態などを考えて判断することで良いのではないかと思います。
(「~ step by step ~ 先天性側弯症治療手術 -VEPTR- の国内導入を願って」<August03さん>より)


これこれ!と思いました。
こういう話もあるとはちらちらとは聞いたり、見たりはしてたのですが、ハッキリとこのように書いてくれてるのを見たのは、これが初めてです。

新体操の練習がある日は1日、6時間(練習に4時間、行き帰り、支度で1時間、練習後お風呂で1時間)くらいはずしてるのですが、筋力を鍛える上ではよいのだと、思っていいんでしょうか。
体育がある日はそのうえ、もう1時間はずしてることになりますね。

I先生も、運動は大事だとおっしゃいました。
腹筋、背筋は鍛えておいた方がいいと。

まあ、程度にもよるんでしょうがね。

本当はずっとつけた方がいいのに、という正論から、どうにかして「そんなこともない」とこじつけたいのです。

中3だから、大会で負けたら引退ってこともできるのですが、県大会では団体も個人も勝ち残ってしまい、次の大会に進出です。
本人は全国大会目指してます。
全国大会は10月です。

大会シーズンで、練習はますますハードになるばかり。
まだまだ、引退できそうにありません。
高校でも続けるかどうかも含め、複雑です。

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