http://sokuwan15.blog103.fc2.com/ 娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在進行形です。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればとブログにアップすることにしました。 ja http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-79.html 身長が止まったようなのをいいことに、装具をさぼっています。体育がない日はしていっていたのに、夏服になってからは体育がない日もつけなくなり、冬服になった今も、つけていっていないです。学校から帰り、家ではつけているのですが、それも、ずっとではない。その理由は、しんどいから。きついのだと思います。太ってきついのもあるけれど、つけない時間が長くなったために、体が楽なほうを求めるのかもしれません。それと・・ 体育がない日はしていっていたのに、夏服になってからは体育がない日もつけなくなり、冬服になった今も、つけていっていないです。

学校から帰り、家ではつけているのですが、それも、ずっとではない。
その理由は、しんどいから。
きついのだと思います。
太ってきついのもあるけれど、つけない時間が長くなったために、体が楽なほうを求めるのかもしれません。

それと・・・

夏ごろからやたら金縛りが起こるのです。

霊的なものは私は一切信じないので、霊かもと怖がるＫにもそう言い聞かせていましたが、Ｋも不安になり、自分でいろいろと調べて、中高生の心が不安定で自意識過剰気味の女の子におこり易いもので、科学的にも証明されている症状だと知り、一安心しています。
でも、一時は、金縛りの時に真っ暗だと怖いからと、朝まで電気をつけて寝ていました。

で、装具で体をしめつけて寝ることも、原因の一つのような気がして、寝る時も装具をはずすようにもなりました。

今はおさまってきたので、また装具をつけて寝ています。

うーん、なかなか・・・
心をとるか、体をとるか、難しい。

時々息の仕方を忘れるとか、変なことを言うし、
お腹が痛くなることもしょっちゅう。

これも装具の影響あるのかも。
装具の下からお腹の肉がぽっこり出るようになりましたから・・・
それって、押さえつけてるってことですものね。
まあ、お腹はもともと弱かったのですが。

装具買い替え・・・
かなあ・・・

もうやめてもいいのかなあ・・・

次の検診は冬休み。 ]]> いろいろ 2009-11-17T15:00:01+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-78.html ごぶさたしています。変化がないので記事はお休み状態でしたが、どうしても今日は書きたくて・・・Ｋのことではないのですが、もうひとりの心の友に習って、「心の友」・・・と呼ばせていただきます。側弯ブログ界のみんなの心の友、彼女の素敵な躍進、とてもうれしいです。本屋さんでゲットしてきました。わかる人にはわかる。それでいいです。わからない方、ごめんなさい。ああ、ハンバーグが作りたくなってきた。家族のため、そ
Ｋのことではないのですが、



もうひとりの心の友に習って、「心の友」・・・と呼ばせていただきます。
側弯ブログ界のみんなの心の友、彼女の素敵な躍進、とてもうれしいです。
本屋さんでゲットしてきました。
わかる人にはわかる。それでいいです。

わからない方、ごめんなさい。

ああ、ハンバーグが作りたくなってきた。

家族のため、そしてそれこそが自分のため。

おめでとうございます。
水上の美しい花と水面下の努力に、
そしておいしい愛に乾杯。
]]> いろいろ 2009-10-29T00:34:42+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-77.html Ｋ、夏休みの宿題に、読書感想文があり、締め切りぎりぎりで間に合わないからと以前読んだことのある家の本の中から一冊選んで感想文を一晩で書き上げました。『1リットルの涙』（「脊髄小脳変性症」という原因不明の難病で、現代の医療では治療法がない不治の病で亡くなった木藤亜也さんの手記、沢尻えりか主演のドラマ化で有名ですね）亜也ちゃんは、誰かに支えられないと生きて行けない。亜也ちゃんのお母さんは亜也ちゃんをず
『1リットルの涙』
（「脊髄小脳変性症」という原因不明の難病で、現代の医療では治療法がない不治の病で亡くなった木藤亜也さんの手記、沢尻えりか主演のドラマ化で有名ですね）

亜也ちゃんは、誰かに支えられないと生きて行けない。
亜也ちゃんのお母さんは亜也ちゃんをずっと支え続けた。

私も一人では何もできず、母を始め、みんなに支えられて生きている。
私は「脊椎側わん症」という背骨の病気だと診断され、命の次に大事だった新体操をすぐにやめなさい、すぐさまコルセットをしなさいと言われ、目の前が真っ暗になり、泣くことしかできなかった。
母は私のためにインターネットでいろいろ調べ、今の病院を探してくれた。
コルセットはすることになったが、新体操は続けることができた。
すべて母のおかげだ。

亜也ちゃんの本は、そんな私を支えてくれる。亜也ちゃんは、人に支えられるだけでなく、人を支えてもいる。
私も誰かを支えられるような生き方をしたい。

～～～～～～

一回読んだだけで、もう提出したので正確ではないのですが、そんなようなことが書いてありました。

読んですぐ、聞いてみました。
「あら、あんた、ママに支えられてると思ってるの？」
「うん。」
「ママに感謝してるの？」
「・・・うん。」

一人でにんまりとしたひとときでした。

そんなこと今まで言ったことないからね。

わかっていればよろし。 ]]> いろいろ 2009-09-01T17:09:58+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-76.html 　朝から装具をはずして学校へ行き、午後五時の予約で病院に行きました。角度は３１度。先生に、上とか下とかいうのはあるんですか？と聞くとこれは下の角度だそう。いつもの場所なので、いつも下をはかっています。私が聞いたので上の角度も、言ってくれました。上は３２度。曲がり初めのところの角度と、曲がり終わりのところの角度のようです。前回３２－３０今回３２－３１身長１５９ｃｍ伸びてます。朝から装具してないのに。夕 角度は３１度。
先生に、上とか下とかいうのはあるんですか？と聞くとこれは下の角度だそう。
いつもの場所なので、いつも下をはかっています。
私が聞いたので上の角度も、言ってくれました。
上は３２度。

曲がり初めのところの角度と、曲がり終わりのところの角度のようです。

前回３２－３０
今回３２－３１

身長１５９ｃｍ
伸びてます。朝から装具してないのに。夕方なのに。
あららら・・・

レントゲンを見て、骨がまだ成長中。まだ大人でないと言われました。
まだですか。
やっぱりまだ子どもっぽいと。

仕方ないです。
まだまだ装具は続く・・・

きつくなったこと、手がしびれるとアピールしたら、パッドをとりかえてくれました。
全体にパッドが薄くなり、体との隙間が小さくなりました。

装具自体はもともと体にフィットするものではなく、パッドでフィットさせるものだったので、装具を替える必要はないとのことです。

次の検診は４ヶ月～半年後でいいとのこと。

最近はずしていることが多いですと言うと、先生、
「聞かなかったことにしましょう。」
ですって。そして
「身長が減ってきたら要注意なので、身長計りながら、様子を見て、装着時間は減らしていっていいですよ。」

はい。
つまり今までどおりですね。


]]> 定期検診 2009-08-01T12:56:07+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-75.html 一応夏休みには入ったのですが、Ｋの通う高校は、補習授業が多く、まだまだ毎日学校へ通っています。授業は昼までになりましたが、午後は図書館で勉強して帰ったりしています。勉強が好きというのではなく、宿題が多いからです(^^ゞ装具は気まぐれにしていったり、していかなかったり。身長も計ったり、計らなかったり。次の検診が近づいているので、（今月末です）身長はしっかり記録しておかないとと思っているのですが。本人が 勉強が好きというのではなく、宿題が多いからです(^^ゞ

装具は気まぐれにしていったり、していかなかったり。身長も計ったり、計らなかったり。次の検診が近づいているので、（今月末です）身長はしっかり記録しておかないとと思っているのですが。
本人がもっと自覚してくれればいいのですが、私が忘れると、本人も忘れてる、という感じで。困ったちゃんです。（親も子も）
身長はもうすっかり止まったみたいです。
最高で１５９，７ｃｍ
今は時間によって、睡眠時間帯によって、１５７ｃｍ～１５９ｃｍを行ったり来たり。
結局１６０ｃｍまではいきませんでした。


実は、新体操をやめようと思っていて、監督と相談して、六月の県総体までということで、しぶしぶやっていた状態だったのですが…

いろいろあって、結局続けることになりました。

他にしたいことがあって、そっちを優先することにしたかったのですが・・・
並行してやっていくことにしました。

練習は、出られる時だけ。

そくわんのことなんか、本人はこれっぽっちも考えた結果ではないのですが、そくわんにとっては、こういう練習法の方がいいと思います。
適度な筋トレ、という感じです。
]]> いろいろ 2009-07-22T00:02:02+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-74.html 夏服になったら、もう学校へは装具をつけていきたくないと言っていました。夏服完全移行が６月８日でした。それまでは暑くてもベスト着用の合服でがんばったのですが、夏服はブラウス一枚。装具が目立ちます。新しいクラスで、いらぬ興味をもたれるのがいやなんでしょうね。このまま、装具をずるずるとつけなくなってしまうのかなあ・・・と思っていたら、月、火、水と三日間連続で装具なしで登校した後、木曜日、装具をつけて学校 夏服完全移行が６月８日でした。それまでは暑くてもベスト着用の合服でがんばったのですが、夏服はブラウス一枚。装具が目立ちます。
新しいクラスで、いらぬ興味をもたれるのがいやなんでしょうね。

このまま、装具をずるずるとつけなくなってしまうのかなあ・・・と思っていたら、月、火、水と三日間連続で装具なしで登校した後、木曜日、装具をつけて学校へ行きました。

「背中が痛いから」
だそうです。

新体操などで動いている時は、なんともないようなのですが、じっといすにすわっていると、装具なしでは背中が痛くなるみたいです。
・・・筋肉が衰えているのかなあ。

土、日と新体操のジュニアの大会があって、本人はシニアなので出ないのですが、審判のお手伝いに行っていました。
その時にも、ずっとすわっていないといけないからと、装具をつけて行きました。
以前だったら、新体操の大会には応援だけの時でもつけて行かなかったのに・・・。

まあよいことなのでしょうが、装具をしていないと背中が痛いというのはちょっと心配でもあります。
前からよく言ってはいたのですが。
体が装具の支えに頼っているということなのでしょうか。

体育のある月、水は、装具なしで登校し、学校から帰るときちんと装具をつけています。
新体操の練習は、総体後、あまり行っていないので、週二日装具なしで登校しても、装具着用時間はまあまあキープできていると思います。

少し太って装具がきついので、やせるためにも装具をつける、という意識もなきにしもあらず・・・・
体を装具に合わせるのだそうです。

早く次の検診の予約をいれなくっちゃ。（夏休みの予定）

ちなみに装具着用時の下着の着方は、
スポブラ＋裏返し半そでシャツ＋装具＋半そでシャツ＋ブラウス
（シャツは二枚とも黒です。白はださいのだそう。ブラウスは白なんだけど・・・）
ブラ＋ブラウスの子もいる中で暑いと思いますが、通学は冷房入りの電車で、学校は２８度超えたら冷房が入るので、窓からの風だけの中学に比べたら天国ですね。 ]]> 制服・洋服 2009-06-18T11:26:27+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-73.html ある眼科病院に母と一緒に行ったときのことなのですが、一人のベテラン看護師さんが、てきぱきと動かれていたので、待ち合いのイスでなんとなく見ていました。最初は何歳くらいかな、とか、少し太めだなとか（自分ことは棚に上げて）、人間ウｫッチングのように暇つぶししていました。多分40代くらいだと思います。しばらく見ていると、なんとなく、片方の背中が盛り上がっているような気がしてきました。Ｋのことがあるから、私は 最初は何歳くらいかな、とか、少し太めだなとか（自分ことは棚に上げて）、人間ウｫッチングのように暇つぶししていました。
多分40代くらいだと思います。

しばらく見ていると、なんとなく、片方の背中が盛り上がっているような気がしてきました。

Ｋのことがあるから、私は背中フェチというか、人の背中をついついまっすぐかそうでないかと見てしまうくせがついています。
今まで、何となく曲がってるんじゃないかと思えた人数人います。
でもそれは確信にまでは至らない程度でした。

彼女もしかして側弯？
そう思ってそのつもりで見て見ると、白衣のベルトの位置が左右でずれています。
(ベルトのないタイプならわかりにくかったと思いますが）
そっか、側弯なんだ。と納得しました。
Ｋのあの状態で30度台だから、この看護師さんだと、もっとだろうな、という感じがしました。手術しないですむぎりぎりのラインくらいなのかも。
それとも少しずつ進行しているけれど、年齢と進行具合の兼ね合いで、温存しているのかもしれません。
年齢を重ねると、たんに姿勢が悪かったりで体がゆがむこともよくあるし、実際に私も側弯気味と言われたので、度数はレントゲンも見ないで素人が簡単には判断できないとは思いますが。

人のことあれこれと詮索して不躾で不快に思う方がいるかもしれませんが、何を言いたいかと言いますと、
私は側弯かなと気づいたけれど、一緒にいた母はまったく気づかなかったということです。
母も一緒にいて普通に見ていたし、その看護師さんとお話もしています。

私が最初にその看護師さんがぱっと目についたのは、側弯だからではなく、てきぱきと機敏に動いていて、一番感じがよかったからです。

側弯だからこそ思いやりがある、というは大げさですが、側弯かなと思った方が素敵な看護師さんだったからちょっとうれしかったです。 ]]> いろいろ 2009-06-08T16:18:41+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-72.html 関西で新型インフルエンザ蔓延渦中に修学旅行に行って来ました。行き先は関東だったので、マスク持参でなんとか出発できました。３泊４日の旅、終日マスク着用でしたがエンジョイしてきたようです。装具ははずして行きました。身長は・・・行く前も、帰った日も計り忘れ・・・緊張感のない親子です。帰って、しっかり寝て、朝計ったら１５９．６ｃｍうん、進行してない。（縮んでないという意味）五月に入ってから朝の身長は大抵１ 行き先は関東だったので、マスク持参でなんとか出発できました。
３泊４日の旅、終日マスク着用でしたがエンジョイしてきたようです。

装具ははずして行きました。

身長は・・・
行く前も、帰った日も計り忘れ・・・緊張感のない親子です。

帰って、しっかり寝て、朝計ったら
１５９．６ｃｍ
うん、進行してない。（縮んでないという意味）
五月に入ってから朝の身長は大抵１５９ｃｍあるんです。
前はたま～に１５９ｃｍになったけれど、大抵は１５８ｃｍ台でした。
少し伸びたのかも。

寝る前の身長は１５７～８ｃｍくらい。
１５６ｃｍ台になることはなくなりました。

まだほんの少しだけど伸びている・・・としたら、やっぱり装具卒業はまた先延ばしだなあ・・・・

がっかりなような、うれしいような・・・
身長は伸びるのはうれしいけれど、もう伸びても１ｃｍか２ｃｍだから、どっちでもいいような気もするし。

上の娘は１６１ｃｍなので、それくらいはいくのかなと思っていたけれど。
多分、側弯がなかったら、もう１６１くらいあるのかもしれないし・・・

体育のある月、水は装具をはずして学校に行っているので、はずす開放感も出て来て、つけなくてはいけないという罪悪感も薄れ、夏服移行後は学校にはつけて行きたくないなあと言っています。

・・・でも、もしまだ骨が成長しているなら、油断大敵、もうひとふんばりがんばらないといけませんね。

装具生活はまだまだ続く・・・ ]]> 学校 2009-05-24T09:56:59+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-71.html 側弯情報を知る上で、今一番信頼できるHPと言えば、～step by step～[ 側弯症ライブラリー]　患者の皆さんへだと思います。多分私のブログを見ている方は、もうとっくにチェック済みだと思いますが。そこで紹介されている現役中学生のコモもさんが、すてきな装具でのコーディネートを紹介しています。「★コモもな日々★」～装具ＤＥおしゃれ★かわいい編「★コモもな日々★」～装具ＤＥおしゃれ★かっこいい編必見です！！トップページ ～step by step～[ 側弯症ライブラリー]　患者の皆さんへだと思います。
多分私のブログを見ている方は、もうとっくにチェック済みだと思いますが。

そこで紹介されている現役中学生のコモもさんが、すてきな装具でのコーディネートを紹介しています。
「★コモもな日々★」～装具ＤＥおしゃれ★かわいい編
「★コモもな日々★」～装具ＤＥおしゃれ★かっこいい編
必見です！！
トップページは★コモもな日々★

それから、この4月に側わん症が発覚し、ブログを書き始めたａｎpｙちゃんのブログを紹介します。
元気もりもり日記です。
素直な心情がさらりと書いてあり、これからがんばろうという気持ちと、しんどいという本音、とても共感できます。
当事者の本音と日常が垣間見える、素敵なブログです。

そのほかにも、同じくaugst03さんのところで紹介されている、高校生になって部活に忙しくなってきたｔｏｒａちゃんのほのぼの日記。
こちらはあちこちで紹介されていましたので、きっともう皆さんおなじみでしょう。

うちのように、本人ではなく、親が書くブログ、本人が書くブログ、いろいろパターンはありますが、たくさんあればあるだけ、側弯症ってどんなものか、装具生活ってどんなものか、よりよくわかっていいんじゃないかと思います。

そして、ブログは日記なのだから、いつも前向きではなく、時には愚痴や悩みありのブログでいいと思います。

こうしたブログを通して仲間がたくさんできたらいいなと思います。

みんなが気負わず、自然体で、書き続けていけたらいいなと思います。 ]]> いろいろ 2009-05-19T23:14:46+09:00 Ｒ FC2-BLOG http://sokuwan15.blog103.fc2.com/blog-entry-70.html 　Ｋは中学では新体操三昧、高校では、学校帰りに制服のまま遊びにいく、というスタイルが多く、装具をつけて私服で出かける機会があまりなかったために、装具用の私服はあまり持っていないのですが、数少ない装具用ワードローブを少し紹介してみようと思います。本人に着てほしかったのですが、却下されました(^^ゞモデルはわが家のトルソー(マネキン）です。（なぜあるかは秘密(>_
本人に着てほしかったのですが、却下されました(^^ゞ

モデルはわが家のトルソー(マネキン）です。（なぜあるかは秘密(>_<)


Ｔシャツ＋ショートコンビネゾン（つなぎ式ショートパンツなのでウエストゆったり）
髪をたらすと背中はカモフラージュできますが、背中のポッコリを隠したい時は

このパーカーを着てました。


後ろ姿・・・（装具着用者お約束のフードつき）

パーカー＋ダボジーパン

これもフードつき。長袖ですが・・・

このジーンズはダボダボで、ウエスト調節できるので、長宝なんです。

このように、横のバックル式ベルトで調節が自在に。

※クリックすると大きな画像になります。

秋～冬は厚手のジャケットを着れば、だいたいOKなのですが、薄着になる春～夏は装具つけてなかなか好きな服は着れなかったようです。
だから、Ｋは月に1～2度の私服で友だちと遊ぶ日は、装具なしでした。
頻繁じゃなければそれでもいいかなと思います。

家族で外食、とか、近所の１００均とかにちょっと買い物なんて時はいつもダボッとしたジャージです。
妥協でジャージというよりも、それもまたおしゃれなんだとか・・・（ほんとか？）

参考にならなくてすみません。 ]]> 制服・洋服 2009-05-16T11:19:29+09:00 Ｒ FC2-BLOG