13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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大学合格、そして検診
高校を卒業しました。
そして、志望校に合格しました。
ありがたいことです。家から通える大学です。

一年ぶり、いや、前回は冬休みだったから、一年以上ぶりに検診に行ってきました。
さぼりすぎ(汗)
夏休みに来なさいと言われてたのにね。

でも、電話予約の時、もう装具はまったくつけていないと言ったら、
「では、装具調整の必要がないので一般外来の時間でいいです」
と言われ、初の午前中検診。

側彎外来はいつも月水金の四時以降と決まっていたので混雑し、予約もなかなか取れない状態でしたが、一般なら余裕。高校卒業していち早く春休みですしね。
側彎外来の時間は、装具師さんがいる時間なんですよね。


で、いざ、検診。
今日はレントゲン写真のみ。体力測定なし。
すぐに診察によばれました。

36度

上がってます。
でも、前に一番ひどかった時と同じです。
前回31度で、誤差の範囲内とも言えます。
装具つけてないから上がったとも言えます。

先生「悪くなってますね」
  「でも、まあ、これくらいで押さえられてよかったですね。危なかった」
  
私「将来まだまだ悪くなりますか」

先生「なりますよ。十年周期くらいで」・・・あっさり

私「手術が必要なくらいになるでしょうか」

先生おもむろに、かなり湾曲のひどい側彎の症例写真を取り出して。

「これくらいになったら手術した方がいいですが、たぶん、この子の場合は大丈夫でしょう。同じくらいの度数でも腰の方で曲がっていると出産にひどい痛みがあったりして、悪くなることもありますが、胸の方なので、そんなに影響はないでしょう。」

おじぎをさせて背中をさすってみて、

「角度の割に表面に出てないですし、わかりにくいですね。うん、だいじょうぶ。」
「でも、身長計測とぶら下がりは続けて。身長が下がり始めたら要注意ですよ」

ぶらさがり…全然してませんが、例の器具、やはり購入しようか…迷うところ。
装具に頼れなくなるなら、毎日リセットするのは大事かな。


私「装具はもうつけなくてもいいのですか。夜だけでもつけた方がいいとも聞くんですが」

成長が止まっても、成人するまでは着けた方がいいとも聞く。
最近歯列矯正も調べているので、歯も動くなら、骨も成人したって動くんじゃないかとか。

先生「ほとんど効果ないですが、まあ、しないよりまし、くらいかな」

・・・疑問

私「つけた方がいいならつけたいんですが…」

先生「今の装具は入るならつけたらいいですよ。作り直すことはしませんよ。」

あれか?保険使いすぎるからあまりつくるなと厚生労働省から言われてる、とかってやつか?

装具、一時きつかったけど、今は少しやせたので、一応入る。

で、装具、持って行っていたので、「じゃあ、せっかくだから診てあげよう」ということで、装具つけることに。

「壊れてるんです(汗)」

と言って見せたら、よくあることのようで、平然と、

「じゃあ直して送りますよ。」

…で、パットも一つはずれていたので、それも付け直して着払いで送ってもらうことに。



次の検診は、一年後でも二年後でもいいと。

そう言われれば二年だよね。


これで、側彎矯正治療時代、終了かな。

いや、まだ、装具夜だけ、成人までを目標に、がんばろう。…いや、がんばるのはKですが。




※一部不適切と思われる表現もあったかと思いますが、医師との会話をあえてそのまま載せました。参考にしていただければ幸いです。
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この記事に対するコメント
志望大学合格!
おめでとうございます。
【2011/03/20 21:08】 URL | みーこ #-[ 編集]

うちの子も2ヶ月ほど前、小児科で側わん症と診断されました。
明日、大病院の専門科に診察に行きます。
Rさんのブログたくさん読ませて頂き、とても参考になりました。
ちなみに娘も新体操をしていて、今中学一年です。
またコメントさせてください。
大学合格めでとうございます。
【2011/03/21 20:07】 URL | bin #-[ 編集]

ご無沙汰しています。
大学合格おめでとうございます!
よく頑張りましたね。良かったですね。

うちは4月から高3なので受験生になりますが、部活がまだあり、さらに地震があった関係で学校が地震以来4月まで休校になってしまいました。
東京ですが、たまに余震がある上に原発など不安がありますが、被災地の方の事を考えたら、今はせめて節電に心がけなくてはと思っています。

久しぶりに検診に行かれたのですね。
うちも1年行ってないので
まずいかな?とは思いますが、見た目は変わってないようなので受験が終わったら考えようかと思います。装具は夜だけ着けています。
お互いに将来この病気を忘れて過ごせるといいですね。
【2011/03/21 23:17】 URL | さくら #-[ 編集]

高校卒業&大学進学&側彎矯正卒業
おめでとうございます。
地元の国立とは、すごいがんばったんですね。
Rさんのブログを見ていると、とても励まされます。
うちの娘もがんばれるかな・・・って。
うちは、先日小学校を卒業しました。。
いまちょうど36度ぐらいなので、このまま現状維持…願っています。
大学生活楽しんでくださいね!!!
【2011/03/22 08:35】 URL | A #-[ 編集]

大学合格おめでとうございます。

高校までは勉強は、正確には学習内容は与えられるものですが、大学は自ら求めるところ。

つまらなくするも楽しくするも自分次第です。

苦しいことも待っているでしょうが、得るものが多い、自分の世界が広がる契機となります。

素晴らしい大学生活にして下さい。
【2011/03/25 02:17】 URL | 山田 #-[ 編集]

まずは大学合格おめでとうございます。
お嬢さんよく頑張られましたね!
そしてご卒業おめでとうございます。

わが息子・・・実は昨年夏より不登校になり3月いっぱいで退学することになりました。中2で手術をし、本当に勉強、部活、生徒会と全力疾走だったので疲れたみたいです。高校はかなりの進学校だったので、息を抜く暇もなく本当に疲れきったのでしょう。友達もいて成績も問題なく最初は理解できませんでした。
色々ありましたが、4月からNZへ1年留学する事になっています。ずっと海外に行きたがっていたので、自分で思い切って留学を決めたようです。
自分の人生ですから、自分の生きたい道を見つけて息子が幸せだと思える人生を生きて行ってくれれば良いと思っています。

側わんでの闘病、不登校と彼の親になって人生の良い経験ができたと思って感謝しています。


【2011/03/25 10:45】 URL | ピース #-[ 編集]

 こんにちは。初めてお邪魔させていただきます。
 学校の検診で数ヶ月前側わんが見つかり、装具を着け始めた小学5年生の子供を持つ母です。側わんなんて聞いた事もなく、絶望し、ネット検索しているうちにブログに辿り着きました。
 悲しくて涙を流す毎日でしたが、子供も前向きに頑張ってくれているので私も頑張らなくてはと思い始めました。

 ぶらさがり・・・と書いてありましたが、あのぶらさがり健康器でしょうか?
 
【2011/04/01 22:21】 URL | みかりん #-[ 編集]

たくさんのおめでとうコメント、ありがとうございます。久しぶりに管理ページを開いてみて(認証制なので)びっくりしました(汗)おって個々のコメントにお返事いたしますのでしばしお待ちを。
【2011/04/04 12:09】 URL | R #mQop/nM.[ 編集]

はじめまして。
本日初めてブログを拝見いたしました。

私は現在中学3年で、
Kさんと同じく脊柱側湾症です。
装具治療を始めて1年半ほどになります。

いくつかの記事を読ませてもらいましたが、
すごく共感できました。
そしてとても勇気づけられました。
装具を付けていると毎日が苦しいですが、
私もKさんのように頑張ろうと思います。

長々とコメント失礼いたしました><
【2011/04/15 21:34】 URL | Chi-☆ #-[ 編集]

みーこさんへ
ありがとうございます。なんかやっぱり大学生活は楽しいみたいですね。
お正月明けには検診へ行かれたのですか?
【2011/04/17 11:19】 URL | R #-[ 編集]

binさんへ
中学一年生での側彎発覚、うちと同じですね。
心配な気持ち、とてもよくわかります。
このブログはありのままの我が家の側彎体験記なので、
良い点も悪い点も含め、どうぞ参考になさってくださいね。
【2011/04/17 11:24】 URL | R #-[ 編集]

さくらさんへ
このたびの震災では言葉に出来ないほどの深い悲しみと、原発への不信感があります。
関東地方の余震も大変なようで、早く日常が戻ってほしいものですね。
夜だけの装具、Kもお直ししてからつけています。
この先、進行しないことを祈るばかりです。
検診に行ったところで、治るということでもないですしね、頻度は臨機応変かな。
受験、がんばってくださいね。Kは座って勉強しすぎると、背中が痛むようでした。
【2011/04/17 11:33】 URL | R #-[ 編集]

Aさんへ
ありがとうございます。
励みになっていれば幸いです。
我が家のパターンは一パターンとして参考にしていただければいいです。
現状維持、それにつきますね。
装具装着、検診、がんばってくださいね!
【2011/04/17 11:36】 URL | R #-[ 編集]

山田さんへ
素敵なはなむけの言葉、ありがとうございます。
今まさに、新しい一歩を踏み出し、がんばっているところです。
親としても、素晴らしい大学生活にしてほしいものです。
【2011/04/17 11:38】 URL | R #-[ 編集]

ピースさんへ
いろいろあったのですね。でも、最終的に息子君が自分で選んだ道ならば、きっと間違いはないと思います。
留学させてあげられる親のバックアップがあることも素晴らしいことだと思います。
最後のピースさんの言葉も、親として、感慨深いです。
子どもの人生は子どものもの、親の人生はまた親のもの。
子どものことはどんなに大きくなっても心配で、手も口も出したいところですが、
私も、これからは自分の人生をしっかりと歩んでいきたいです。
【2011/04/17 11:46】 URL | R #-[ 編集]

みかりんさんへ
初めまして。ご心配でしょう。私も初めはそうでした。お気持ちお察しします。
でも、今やれることをやるだけですからね。正しい情報をしっかりと集めてくださいね。
私のブログはあくまでも一体験者の体験談として受け止めてくださいね。
うちの医師の言うところの「ぶらさがり」はあの「ぶら下がり健康器」を含め、鴨居でも、鉄棒でもなんでもいいのです。要は、ぶら下がることがいいそうです。
座って上半身だけぶらさがるのでもいいそうです。

でも、ぶら下がるのはまったく意味がないとおっしゃる医師もいらっしゃいますので、見解の分かれるところのようです。どちらかといえば少数派かもしれません。
【2011/04/17 11:52】 URL | R #-[ 編集]

Chi-☆ さんへ
コメントありがとうございました。
装具治療中なのですね。
いろいろ大変なこともあるでしょうが、慣れてしまえばそうでもなかったりするようです。
周りの友達や先生の理解があるといいのですが、Chi-☆ さんはどうなのかな。
大丈夫かな?
自分自身のためですから、がんばって装具治療、続けてくださいね。
【2011/04/17 11:59】 URL | R #-[ 編集]


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