13歳で娘が特発性脊柱側わん症と診断されました。現在大学生になり、装具治療終了しました。自分の記録のため、そして、同じ病気を抱える人の参考になればと体験記をブログにアップすることにしました。



プロフィール

R

Author:R
母・・・R
娘・・・K
大学生
現在コブ角32~36度
25度の時に側わん発覚
27度から装具治療開始
現在は治療終了、経過観察のみ
(年一回側わん専門医にて検診)



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大学2年生です
すっかりご無沙汰で、前記事から一年経っていますね。
何の変化もないのですが、年に一度くらいは更新していきましょうか。

あれから、まだ検診に行っていません、
一年か二年に1回と言われ、すっかり二年モードに入っています。
この春休みには行って来なくてはいけませんね。

Kの生活ですが、いたって普通です。
例のバイトは続けています。
ステージに立つことも多く、ダンスに加え、歌のレッスンも始めました。
なんと、CDを出してもらえるそうです。
もちろん、インディーズ、ローカル版ですが(笑)
万が一ですが、売れたら、全国版のテレビに出演、ということもあるかも…???

週3~4回、歌orダンスのレッスンをしているので、筋力、肺活量ともに、前よりついているんではないかと思います。
これは、曲がった背骨をこれ以上酷くしないように支えるためにいいことですね。

身長はこの前測ってみたら、変わりありませんでした。
身長が下がってきたら要注意です。

成長での曲りはもうなくても、重力での曲り、老化での曲りが今後出てくるので、筋力をしっかりつけて、向き合うしかないですね。
一生側弯と共に。これ以上悪くならないように祈りなら…


※コメントいただいていたのに、すっかり放置ですみませんでした。
遅くなりましたが、みなさんに本日返信しました。

※メールいただいたFさん、返信が拒否されて返って来ました。
Fさんへ
装具着用に踏み切るのはつらい選択だとお察しします。
お力になれることでしたらお伺いします。
メールフォームでも、鍵コメントでもかまいませんのでご一報くださいな。


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明けましておめでとうございます
もうすっかり1月も末ですが…いちおう。

大学生活も順調、単位も落とすことなくとれそうです。

装具はもういっさい触っておりません。押し入れの奥にしまいこみました。

第一号と、第二号。両方とも、大切にとっています。


成長と共に過ごしてきた、そくわんが悪化しないように助けてもらった装具ですもの。

感謝の意を込めて…

第一号ありがとう
IMG_3723.jpg

第二号ありがとう
IMG_3720.jpg


 ステージでダンスパフォーマンスをする機会も出てきたので、週二回ダンスレッスンに通っています。筋トレも復活。やはり筋肉をつけておくことは大事でしょうからよいことですね。

普通に生活しています
大学一年生、バイトに習いごとに、サークル活動に明け暮れ、普通に生活しています。
装具はもうすっかり、はめてないですね。

たまーに、思い出したようにはめているかな。
大学生活ですっかりやせてしまったので、装具はすんなり入るのにね。

痛みは特にはないようです。

このままで、ずっといてくれたらいいのですが…

キャミソール後姿
今日はこれにカーディガンをはおってお出かけです。

110519_1741_01.jpg


夜だけ装具して寝ています。

このままでいてくれたらいいなあ。

左の肩ひもが下がりやすいと言っています左の肩の傾斜がきついのですよね。

新生活、バイト
大学生活がスタートしました。

リニューアルした装具も届き、夜だけ装具をつけています。
念のためというのと、ちょっと不安になったので。
装具をしていないとなんか曲がってきている錯覚に陥るんだとか。


それと言うのも、バイトを始めまして、それが、なんと、
テレビに出たり広告に載ったりする仕事なのです。
新聞に募集記事があって、ダメもとで気軽な気持ちで応募したのですが、受かってしまいまして。

お店の紹介だったり、イベントの紹介だったり、いろいろなことをするのですが、お店の洋服を着てPRするという、モデルのようなこともすでに何度かしました。

今のところ、露出の多い服はないので、問題ないですが、夏物だと、背中やお腹を露出するものもあるかもしれません。
胸を張って立っているだけならわからないでしょうが、動きのあるポーズだと、背中やお腹(あばら骨のでっぱり)がちょっと気になるところです。やはり、目立たないとはいえ、左右非対称の違和感がありますからね。そこを指摘された時は堂々と、「私、側彎なんです。」と言うだけでしょうけど。

挫折や苦労もあるかもしれませんが、自分が選んで進んだ道だから、親としては見守るしかないです。

装具治療をしていても、こんな仕事もできるのだとお知らせしたくて記事にしてみました。

応募の際には身長・体重・スリーサイズの記入はありましたが、病気の告知の欄はなかったし、特に言う必要はないと思い、カミングアウトはしていません。

大学は大学で、今、新入生交流の行事での出し物の準備や練習に追われ、忙しくしています。
朝早く出て、夜遅いご帰宅。毎夜終電か終電一本前くらい。で、土日はバイトです。
でもまあ、毎日が楽しくて、充実しているようです。
入学してしょっぱなの行事に意欲的に参加しているので友だちもたくさんできたようです。

大学合格、そして検診
高校を卒業しました。
そして、志望校に合格しました。
ありがたいことです。家から通える大学です。

一年ぶり、いや、前回は冬休みだったから、一年以上ぶりに検診に行ってきました。
さぼりすぎ(汗)
夏休みに来なさいと言われてたのにね。

でも、電話予約の時、もう装具はまったくつけていないと言ったら、
「では、装具調整の必要がないので一般外来の時間でいいです」
と言われ、初の午前中検診。

側彎外来はいつも月水金の四時以降と決まっていたので混雑し、予約もなかなか取れない状態でしたが、一般なら余裕。高校卒業していち早く春休みですしね。
側彎外来の時間は、装具師さんがいる時間なんですよね。


で、いざ、検診。
今日はレントゲン写真のみ。体力測定なし。
すぐに診察によばれました。

36度

上がってます。
でも、前に一番ひどかった時と同じです。
前回31度で、誤差の範囲内とも言えます。
装具つけてないから上がったとも言えます。

先生「悪くなってますね」
  「でも、まあ、これくらいで押さえられてよかったですね。危なかった」
  
私「将来まだまだ悪くなりますか」

先生「なりますよ。十年周期くらいで」・・・あっさり

私「手術が必要なくらいになるでしょうか」

先生おもむろに、かなり湾曲のひどい側彎の症例写真を取り出して。

「これくらいになったら手術した方がいいですが、たぶん、この子の場合は大丈夫でしょう。同じくらいの度数でも腰の方で曲がっていると出産にひどい痛みがあったりして、悪くなることもありますが、胸の方なので、そんなに影響はないでしょう。」

おじぎをさせて背中をさすってみて、

「角度の割に表面に出てないですし、わかりにくいですね。うん、だいじょうぶ。」
「でも、身長計測とぶら下がりは続けて。身長が下がり始めたら要注意ですよ」

ぶらさがり…全然してませんが、例の器具、やはり購入しようか…迷うところ。
装具に頼れなくなるなら、毎日リセットするのは大事かな。


私「装具はもうつけなくてもいいのですか。夜だけでもつけた方がいいとも聞くんですが」

成長が止まっても、成人するまでは着けた方がいいとも聞く。
最近歯列矯正も調べているので、歯も動くなら、骨も成人したって動くんじゃないかとか。

先生「ほとんど効果ないですが、まあ、しないよりまし、くらいかな」

・・・疑問

私「つけた方がいいならつけたいんですが…」

先生「今の装具は入るならつけたらいいですよ。作り直すことはしませんよ。」

あれか?保険使いすぎるからあまりつくるなと厚生労働省から言われてる、とかってやつか?

装具、一時きつかったけど、今は少しやせたので、一応入る。

で、装具、持って行っていたので、「じゃあ、せっかくだから診てあげよう」ということで、装具つけることに。

「壊れてるんです(汗)」

と言って見せたら、よくあることのようで、平然と、

「じゃあ直して送りますよ。」

…で、パットも一つはずれていたので、それも付け直して着払いで送ってもらうことに。



次の検診は、一年後でも二年後でもいいと。

そう言われれば二年だよね。


これで、側彎矯正治療時代、終了かな。

いや、まだ、装具夜だけ、成人までを目標に、がんばろう。…いや、がんばるのはKですが。




※一部不適切と思われる表現もあったかと思いますが、医師との会話をあえてそのまま載せました。参考にしていただければ幸いです。

一段落です
側彎とは関係ないですが、一応ご報告させていただきます。
センター試験の結果ですが、目標点をクリアすることができました。
第一志望の合格ボーダーラインを超えました。
学校でまとめて出す、某大手予備校の診断結果は「A」

つぎは二月末の二次試験です。

まだまだ気は抜けない…

だけど、今はしばし休憩。
滑り止めの大学は、センター出しでいけそうなので、試験受けなくてよさそうだし。
昨日はともだちとランチ。今日はカラオケの予定。

まあ今までがんばったから、それくらいは…

大学合格したら、検診に行きます。


ついにセンター試験です!
やっと来ました。本番。
本人はここ数カ月で一番くらい、体調だけは万全な様子。
よかったよかった。実力出せないのが一番困りますものね。

あとは…真の実力と運次第。
まあ、どこかには入れるでしょう。

背中の痛みはあまり出なくなったのですが、座って根詰めて勉強してると背中から腰が痛いようです。
まあ、これは、側彎だけの問題ではないような気もしますが。
曲がっている肩甲骨の裏あたりも痛いには痛いようですが、それほどではないようです。
痛くなると寝転んでうつぶせでお勉強。
それもしんどくなると仰向け。
座る→うつぶせ→仰向け  このローテーションでやってます。
本番長時間座るだけですが、だいじょうぶか。
そこはちょっと心配。
でもまあ、何度も模試を受けているのでそれはそれで慣れているはずですよね。

ちなみに前回、受験直前の模試では志望校A判定でした。(だからあとは運)

さあ、今日明日のセンター試験の五教科七科目が終われば八割方終わったも同然。
あとは二次の勉強のみ。得意科目のみだし、科目数はぐっと減りますからね。

終わったら検診行かねば。

装具つけないから不安もあり、健康(シェイプアップ)のためもあり、毎晩の腹筋は続けているようです。

センター試験間近
大学入試センター試験まであと一カ月半になりました。
側彎のことはすっかり忘れて、勉強に励んでおります。
装具はほとんどつけていない状態です。

背中はいつもチェックしていますが、どちらかといえば、曲りはほとんど目立たない気がします。
ただ、成長による曲りは終わっても、筋力の低下+重力による加齢性?の曲りはあるようなので、気をつけないといけないと思います。

医師によっては成人まで夜まで装具ということもあるようなのでつけるに越したことはないのでしょうが。
作り直さないときついかな。

でも、受験のストレスのせいか?体重が少し減って、やせたようです。

歌とダンスが趣味なので、勉強の合間のストレス発散にやってるのも功を奏しているのかな?
とはいえ、新体操現役時代に太ったのだから、意味ないですが。

検診、結局行かず終い。
受験が終わったら行きます。


三月末…かなあ。

どうしましょう
なかなか時間が取れず、予約も入れておらず、検診に行きそびれております。
身長も計っていなかったのですが、昨日計ってみますと

夜158.1㎝
朝159.1㎝

でした。

差が少ない・・・
寝不足状態ではありますが、
とりあえず安心。

ちょっと前までは夜だけ毎日つけていた装具ですが、最近はほとんどつけていません。
つけたくても、苦しくてつけられないのです。

そう、体が横に成長してしまったから。
特におなか(汗)

新体操をやめてから、2~3キロ太ったようです。
装具を作ったころからすれば、7~8キロは増えているんじゃないかな。
筋トレもほとんどしていません。

装具着用。医師も、もうあとちょっと念のため・・・みたいな扱いなので、患者はやっぱりそう言われるとまあいっか、になりますね。

背中の痛みは前ほど言いません。
前はしょっちゅう背骨のちょうどカーブし始めた上の部分が痛いと、揉ませられていたのですが、
今はたまーに揉んで、というくらい。

まあ、学校と塾で、家にいる時間が圧倒的に少ないということもありますが。

夏休みも毎日学校と塾でした。
学校はお盆もありました。

補習充実の進学校なので、先生ご苦労様です。

受験に向け、日々努力の毎日です。
とはいえ、今は運動会間近で練習三昧です。
高校時代最後の大きなイベントですから、ここは勉強は置いといて、全力投球です。

体育祭が終わったら、検診行かなくちゃ。


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